Con estas reuniones, ALIBER ha dado inicio a una estrategia para conocer de forma participativa las prioridades, fortalezas y oportunidades de mejora de las organizaciones que integran la Alianza, con el fin de diseñar iniciativas que fortalezcan el movimiento asociativo iberoamericano, impulsen la cooperación internacional y mejoren la respuesta ofrecida al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico.
Entre los principales objetivos de estos encuentros están el Identificar las principales necesidades de las organizaciones miembros de ALIBER, el Analizar la situación de las enfermedades raras en cada uno de los países participantes, el Detectar las principales dificultades que encuentran las asociaciones para desarrollar su actividad, el Conocer las prioridades de actuación que consideran más urgentes y el Identificar buenas prácticas y experiencias exitosas susceptibles de compartirse entre países, el Detectar oportunidades de cooperación técnica, científica e institucional entre las organizaciones.
En la misma línea de ideas, esta iniciativa busca Identificar necesidades formativas de profesionales, voluntarios y dirigentes asociativos, Analizar las necesidades relacionadas con el acceso al diagnóstico, los tratamientos, la atención sociosanitaria, la educación, el empleo y la protección social, Identificar oportunidades de colaboración con administraciones públicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigación y empresas y Elaborar un mapa de prioridades que oriente el futuro Plan Estratégico de ALIBER.
La Alianza espera que al reunirse con sus asociados de todos los países que representa, se logre obtener el Diagnóstico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano, la Identificación de necesidades comunes y específicas por país, la Identificación de oportunidades de cooperación internacional, el Fortalecimiento de la comunicación entre organizaciones, el Diseño de proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas, el Refuerzo de la incidencia política regional y la Consolidación de una red más cohesionada y preparada para afrontar los retos futuros.
ALIBER sigue construyendo futuro como una red de asociaciones sólida que busca no dejar a nadie atrás.
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional con el impulso de dos iniciativas llamadas a fortalecer la respuesta pública frente a las enfermedades raras: la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas.
El objetivo es ambicioso: convertir experiencias que hoy se desarrollan de manera aislada en distintos países en conocimiento compartido, útil y transferible para la acción pública.
Las enfermedades raras representan un ámbito en el que la cooperación internacional resulta especialmente necesaria. Los países comparten desafíos similares: poblaciones afectadas reducidas y geográficamente dispersas, dificultades para alcanzar un diagnóstico, desigualdades en el acceso a la atención y los tratamientos y una concentración de los recursos y del conocimiento especializado.
Ante esta realidad, compartir lo que funciona puede acelerar los avances y evitar que cada país tenga que comenzar desde cero.
De las experiencias nacionales a una respuesta iberoamericana
En los últimos años, diferentes países de Iberoamérica han impulsado avances en materia de legislación, planes y estrategias nacionales, registros de pacientes, programas de diagnóstico, redes asistenciales, investigación, acceso a tratamientos y mecanismos de participación de pacientes y organizaciones sociales.
Sin embargo, gran parte de estas experiencias todavía no se encuentran suficientemente sistematizadas, comparadas o compartidas de manera que puedan ser conocidas, adaptadas y aprovechadas por otros países.
ALIBER quiere contribuir a superar esta brecha mediante la creación de un espacio regional capaz de identificar, analizar y transferir buenas prácticas, generando herramientas que puedan servir de apoyo a administraciones públicas, organizaciones de pacientes y otros agentes implicados en la toma de decisiones.
Un primer Banco Regional de Buenas Prácticas
El Primer Banco Regional de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras permitirá identificar y sistematizar experiencias de éxito desarrolladas en los países iberoamericanos, tanto por las organizaciones que integran ALIBER como por administraciones e instituciones relevantes.
No se tratará únicamente de recopilar iniciativas, sino de analizar qué funciona, por qué funciona y en qué condiciones podría ser transferido o adaptado a otros territorios.
Esta mirada comparada permitirá conocer avances, detectar brechas y poner a disposición de la región soluciones y modelos que hayan demostrado resultados positivos.
De esta forma, una buena práctica desarrollada en un país podrá convertirse en conocimiento útil para toda Iberoamérica.
Una Agenda Iberoamericana con horizonte 2030
Paralelamente, ALIBER trabajará en la construcción de la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030, concebida como un marco compartido para identificar prioridades, promover consensos y orientar futuras políticas e iniciativas de cooperación.
La Agenda prestará especial atención a ámbitos fundamentales como el diagnóstico oportuno, la atención integral sanitaria y social, el acceso equitativo a medicamentos y tratamientos, la investigación y la innovación, la formación de profesionales, los sistemas de información y registros, la coordinación de los sistemas de salud y la participación efectiva de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones.
A partir del análisis de las diferentes realidades nacionales, se pretende formular recomendaciones concretas, viables y adaptables a los distintos contextos de Iberoamérica.
Cooperar para avanzar más rápido y llegar más lejos
Con esta iniciativa, ALIBER busca:
* Fortalecer la cooperación horizontal entre los países iberoamericanos.
* Facilitar el intercambio estructurado de experiencias y conocimiento.
* Impulsar nuevas fórmulas de cooperación técnica.
* Identificar y difundir buenas prácticas replicables y transferibles.
* Generar herramientas prácticas que apoyen la toma de decisiones públicas.
* Identificar brechas, desafíos y oportunidades comunes.
* Construir consensos regionales sobre las prioridades en enfermedades raras.
* Consolidar redes iberoamericanas de conocimiento.
* Reforzar la colaboración entre movimiento asociativo, administraciones, instituciones sanitarias, comunidad científica y otros agentes estratégicos.
El conocimiento compartido también transforma vidas
La apuesta de ALIBER parte de un principio sencillo: Iberoamérica no necesita afrontar los mismos retos 22 veces de manera aislada cuando puede compartir conocimiento, aprender de sus avances y construir soluciones conjuntamente.
La Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas aspiran, por ello, a convertirse en instrumentos al servicio de los países y del movimiento asociativo para acelerar avances y favorecer respuestas públicas más coordinadas, equitativas y centradas en las personas.
Porque cuando un país avanza, su experiencia puede ayudar a avanzar a toda una región.
ALIBER continúa así fortaleciendo su papel como espacio de encuentro, conocimiento y cooperación, trabajando para que las buenas prácticas no conozcan fronteras y para que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede atrás en Iberoamérica.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de las Necesidades del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, un proceso que situará a sus organizaciones miembro en el centro de la definición de las próximas líneas de acción de la Alianza.
La iniciativa parte de una convicción fundamental: para transformar una realidad, primero hay que escuchar a quienes la viven y trabajan cada día para cambiarla.
Por ello, ALIBER quiere conocer de primera mano las necesidades reales de las asociaciones que acompañan diariamente a las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en los diferentes países de Iberoamérica.
Esta escucha permitirá identificar necesidades, prioridades, fortalezas, dificultades y oportunidades de mejora, pero también poner en valor el enorme conocimiento y experiencia acumulados por el movimiento asociativo.
El objetivo es convertir toda esa información en decisiones, proyectos y estrategias capaces de generar impacto, fortalecer las organizaciones y contribuir al desarrollo de políticas públicas más justas y equitativas.
Escuchar a cada organización para construir una estrategia común
El diagnóstico permitirá analizar la realidad de las enfermedades raras en los distintos países representados en ALIBER y conocer las principales barreras que encuentran las organizaciones para desarrollar su labor.
Se abordarán cuestiones esenciales como el acceso al diagnóstico y a los tratamientos, la atención sanitaria y social, la educación, el empleo, la inclusión y la protección social, junto con las necesidades de formación y profesionalización de responsables asociativos, profesionales y voluntariado.
El proceso permitirá, además, identificar experiencias de éxito y buenas prácticas que puedan transferirse entre países, favoreciendo que el conocimiento generado por una organización pueda convertirse en una oportunidad para muchas otras.
También se analizarán nuevas posibilidades de cooperación con administraciones públicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigación, sociedades científicas y empresas, reforzando la capacidad de ALIBER para generar alianzas y proyectos de dimensión iberoamericana.
De la escucha a la acción
ALIBER desarrollará el diagnóstico mediante una metodología basada en la participación y la escucha activa. Se contemplan entrevistas semiestructuradas con representantes de las organizaciones, encuestas, grupos focales por áreas geográficas, espacios virtuales de participación y recopilación de buenas prácticas.
De esta manera, cada organización tendrá la oportunidad de aportar su visión y contribuir directamente a la construcción de una hoja de ruta compartida.
Los resultados permitirán elaborar un mapa iberoamericano de necesidades y prioridades del movimiento asociativo, que servirá como una de las bases para orientar el futuro Plan Estratégico de ALIBER.
Una hoja de ruta construida desde las organizaciones
Con este proceso, ALIBER pretende alcanzar resultados concretos:
* Disponer de un diagnóstico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano.
* Identificar necesidades comunes y específicas de los diferentes países.
* Definir las principales prioridades estratégicas de la Alianza.
* Crear un banco iberoamericano de buenas prácticas.
* Detectar oportunidades de cooperación internacional, técnica, científica e institucional.
* Identificar necesidades de formación y fortalecimiento de las organizaciones.
* Diseñar proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas.
* Fortalecer la comunicación, el intercambio de conocimiento y el trabajo en red.
* Reforzar la incidencia política regional y la capacidad de interlocución del movimiento asociativo.
Más de 700 organizaciones, una voz iberoamericana
El verdadero valor de ALIBER reside en sus organizaciones y en las personas que, desde cada territorio, trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara o todavía buscan un diagnóstico.
Por ello, este diagnóstico no pretende ser únicamente un estudio sobre el movimiento asociativo, sino un proceso construido con el propio movimiento asociativo.
ALIBER agradece especialmente la implicación de todas sus entidades miembro, verdadero motor de la Alianza y razón de ser de su trabajo.
Escuchar para conocer. Conocer para decidir. Decidir para transformar.
Porque cuando las organizaciones comparten sus necesidades, conocimiento y experiencia, Iberoamérica puede convertir cientos de voces en una sola fuerza capaz de transformar la realidad de las enfermedades raras.
ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica.
El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 se celebrarán los días 𝟭𝟲, 𝟭𝟳 𝘆 𝟭𝟴 𝗱𝗲 𝗷𝘂𝗹𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 en el Banco Centroamericano de Integración Económica, Tegucigalpa, Honduras.
Tres espacios, un mismo propósito: fortalecer el diálogo, la cooperación y la acción regional para avanzar hacia sistemas de salud más preparados, inclusivos y comprometidos con las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.
Próximamente compartiremos más información sobre el programa, ponentes, modalidades de participación e inscripciones.
Sigue nuestras redes y mantente pendiente de este gran encuentro iberoamericano.
Tres espacios estratégicos. Un mismo propósito. Una región que avanza unida.
#IIICongresoERHonduras
#XIIICongresoALIBER
#VForoAltoNivelER
Bogotá, 20 de febrero de 2026.
En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER, el Ministro de Salud dio la bienvenida al encuentro y destacó la necesidad de intensificar el trabajo conjunto en los próximos meses para avanzar hacia respuestas más efectivas en el ámbito de las enfermedades huérfanas.
Durante su intervención, subrayó que los retos actuales requieren cooperación sostenida y articulación regional:
“Tenemos mucho que hacer estos meses conjuntamente para poder hacer algo más efectivo”.
El Viceministro destacó la importancia del intercambio de experiencias y el fortalecimiento de alianzas, reiterando el apoyo y la colaboración del Gobierno. Insistió en que ningún país puede afrontar estos desafíos de manera aislada y llamó a trabajar en clave regional para agregar valor y conocimiento compartido.
Asimismo, animó a mantener un diálogo más franco con la industria farmacéutica, señalando que las puertas institucionales permanecen abiertas y que el diálogo continúa activo.
Tras su intervención inaugural, anunció que presentará los ejes específicos del Plan de Gestión de Enfermedades Huérfanas, que marcará las prioridades de acción en los próximos meses.
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De seguir avanzando juntos.
Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que requieren atención, compromiso y acción conjunta.
Esta campaña busca visibilizar la realidad de muchos pacientes en Panamá:
La necesidad de mayor visibilidad y reconocimiento
La importancia del diagnóstico oportuno
El acceso a respuestas claras y atención especializada
La correcta implementación de las políticas existentes
La inclusión, la empatía y el acompañamiento continuo
El reconocimiento poblacional para políticas públicas más efectivas
YA ES HORA de verlos.
YA ES HORA de diagnosticar a tiempo.
YA ES HORA de fortalecer respuestas y cuidados.
YA ES HORA de incluir y apoyar.
YA ES HORA de contar y tomar en cuenta.
Con diálogo, empatía y trabajo en equipo, podemos seguir construyendo un sistema más justo e inclusivo.
Que solo las enfermedades sean raras, no los pacientes.
Campaña @alaserpanama
Fotografía @fgalbraith
Creatividad: Erika Otero, Gary Lezama, Rosa Rodríguez, Yacqueline Ureña y Eliecer Santamaría.
#EnfermedadesRarasPanama
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que exige respuestas justas, solidarias y coordinadas, premisas que se contienen en el lema: La equidad no puede ser rara.
Desde esta iniciativa la Alianza desarrolló un Decálogo de prioridades que compartirá punto a punto durante el mes de febrero desde la campaña «La Equidad no puede ser Rara»; a partir de esto queremos invitarles a difundir estos importantes mensajes que trasladaremos durante el mes de febrero.
Esta acción de ALIBER pretende reafirmar que tras cada diagnóstico hay una persona y una familia que buscan ser escuchados, acompañados y tenidos en cuenta.
Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba.
Fecha: Domingo, 1 de febrero
Distancia: 5 km
Hora: 8:00 am
Salida: Fuente de Neptuno. Habana Vieja.
Este año regresamos a donde todo comenzó, pero nuestra carrera será el primer día de febrero dando inicio a las actividades que durante todo el mes de febrero se realizarán con el propósito de dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar a nuestras familias.
Con salida y meta en la fuente de Neptuno ubicada en la Habana Vieja el recorrido completará un circuito de 5 km desde la Fuente hasta el Parque Maceo por todo el Malecón Habanero, al retornar, nuestras familias estarán esperando a los corredores antes de los últimos 500 metros para arribar juntos a la meta.
Esta carrera no es competitiva. Todos los que deseen sumarse están invitados a participar.
#HaciendoVisibleLoRaro
#RodéateDeGenteQueTeEntienda
#QueLoRaroSeaNoSaber
Antes de la puesta en marcha de esta iniciativa, no existía en el país ningún servicio de referencia especializado que atendiera las necesidades educativas de estos menores. Las entidades del movimiento asociativo detectaron importantes dificultades en la asistencia y participación escolar, afectación emocional, falta de autonomía y ausencia de apoyos específicos, tanto en el aula como en el entorno familiar, lo que limitaba el desarrollo integral del alumnado.
Las enfermedades raras afectan mayoritariamente a la población infantil: el 80% tienen origen genético y un inicio precoz, y dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida. Además, el 65% son graves o muy graves, generando distintos grados de dependencia. A ello se suma el retraso diagnóstico, que afecta a la mitad de las personas con enfermedades raras en España, así como la falta de tratamientos y recursos educativos adaptados.
Un proyecto del movimiento asociativo con el respaldo de FEDER
El proyecto nace del trabajo directo del movimiento asociativo en los centros educativos y se desarrolla con el respaldo de FEDER, que aporta coordinación, apoyo técnico y recursos para garantizar una respuesta educativa equitativa y adaptada a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Su objetivo es favorecer la inclusión educativa durante la etapa escolar, asegurando la presencia, participación y progreso del alumnado en igualdad de oportunidades. Para ello, la iniciativa incorpora tecnología neurocomunicadora, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC), herramientas de exploración cognitiva y acompañamiento profesional personalizado.
Asimismo, el proyecto refuerza las competencias del profesorado y de las familias mediante acciones formativas y de sensibilización que fomentan entornos educativos más empáticos, accesibles y sostenibles.
Impacto en la comunidad educativa
Actualmente, el proyecto acompaña de forma continuada a nueve menores con enfermedades raras, ultrarraras o sin diagnóstico. De manera indirecta, la iniciativa impacta también en su entorno educativo y familiar, alcanzando a más de 225 compañeros y compañeras de aula, 45 docentes y 18 familiares directos.
La intervención genera una mejora tangible en la vida escolar y emocional de los niños y niñas, fortaleciendo su comunicación, autonomía y autoestima, al tiempo que contribuye a reducir las barreras de aprendizaje y a promover una inclusión real en el aula.
Las actividades de sensibilización impulsadas por el movimiento asociativo favorecen además una cultura escolar más consciente y colaborativa, en la que la diversidad se entiende como un valor compartido.
Compromiso con la equidad educativa
FEDER refuerza así su papel como entidad paraguas del movimiento asociativo, apoyando y visibilizando iniciativas que nacen de las propias asociaciones y que responden a las necesidades reales de las familias, avanzando hacia una educación más equitativa e inclusiva desde las primeras etapas de la vida.
La Federación Española de Enfermedades Raras quiere agradecer especialmente el apoyo de Janssen, cuya colaboración hace posible el desarrollo de este proyecto y contribuye de manera decisiva a mejorar la calidad de vida y las oportunidades educativas de los menores con enfermedades raras y sus familias.
