Sujets sans réponses

Demande de témoignage pour cystoscopie et biopsie vésical

LYNA_LOPEZ — Thu, 11 Jun 2026 08:40:11 +0000

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Traitements

Bonjour, mon urologue m'a prescrit une cystoscopie et une biopsie vésical car il suspecte une cystite interstitielle et non une hyper activité vésical. Je voulais savoir si c'était un processus banal car je vous avoue que quand j'ai entendu biopsie j'ai un peu paniqué. Est-ce que vous aussi vous êtes passés par là ? Merci de votre réponse.

ELMIRON

BARY_MC — Thu, 07 May 2026 10:19:00 +0000

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Présentation, témoignages

Bonjour,j'ai 76 ans, je souffre d'abord de Névralgie Pudendale puis de Cystite Interstitielle depuis plusieurs années diagnostiquées à la suite d'une longue errance médicale. Depuis novembre 2024 je prends de l'ELMIRON 3fois/jour. Je ne trouve pas d'effet notable, je vais uriner en raison des douleurs très très souvent (dix fois et même plus chaque nuit).Je me pose actuellement la question si je poursuis ce traitement qui de plus me fatigue énormément.j'aimerai dialoguer avec des personnes qui prennent ou ont pris de l'ELMIRON pour connaitre leur ressenti pendant ou après l'arret du traitement.je mets beaucoup d'espoir dans ce message et vous remercie par avance.Christine

Lactoferrine bovine pour traiter les lesions de Hunner

EBattaglia — Mon, 25 Nov 2024 18:18:39 +0000

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Traitements

Dans les forums Italiens, Canadiens, et aux Etats-Unis, je viens de trouver ça, j'ai trouvé que c'était très intéréssant, vous en pensez quoi?Les femmes atteintes de la Cystite Interstitielle / Syndrome de la Vessie Hyperactive (IC/PBS) et traitées avec de la lactoferrine bovine (bLf). Un total de 31 femmes, affectées (20) ou non affectées (11) par la thrombophilie héréditaire (HT), ont présenté une médiane de 6 épisodes d'IC/PBS au cours des 6 mois précédant l'étude. Le traitement a consisté en 17 semaines de capsules Valpalf® administrées par voie orale, contenant de la bLf, du bicarbonate de sodium et du citrate. Sur les 31 patientes, seulement 3 ont eu un épisode d'IC/PBS pendant la période de suivi, tandis qu'aucun épisode n'a été observé chez 28 femmes. ...........De plus, chez les femmes traitées avec Valpalf®, la cystoscopie a révélé une amélioration globale de l'apparence de la vessie, notamment en ce qui concerne l'inflammation/l'irritation et la présence d'ulcères de Hunner. Même si nos résultats doivent être corroborés par des essais contrôlés randomisés en double aveugle sur un plus grand nombre de patientes, nos observations indiquent que le traitement à la bLf est efficace pour soulager les symptômes de l'IC/PBS, sans effets secondaires.

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Traitements

Bonjour,est-ce que quelqu'un parmi vous a entendu parler des perfusions intraveineusesde lidocaïne en hôpital de jour dans le cadre d'un centre antidouleur? Il ne s'agit pas d'instillation mais de perfusion. J'ai eu en 2014 2 perfusions de kétamine qui ont aggravé terriblement la douleur et la fréquence, ici il ne s'agit pas de la même molécule puisque la lidocaïne n'est en aucun cas nocive pour la vessie mais je suis sceptique sur l'efficacité et j'aimeraisi savoir si parmi vous quelqu'un en a eu ou en a entendu parler. Le médecin n'en a jamais fait pour la CI et propose d'essayer à titre expérimental avant de partir à la retraite. Elle a précisé qu'elle ne savait pas comment mon organisme réagirait. Je dois prendre une décision.Merci pour votre aide et vos retoursAZUCENA

Mitrofanoff ou Bricker

CATHEMIS — Sat, 19 Feb 2022 18:46:48 +0000

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Traitements

Bonjour à tous. Est-ce que qq a eu une cystectomie avec un Mitrofanoff ? ou un Bricker (poche) ?Merci d'avance.

Groupe Facebook

june — Mon, 09 Sep 2019 16:19:04 +0000

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Liens, adresses de forums sur la CI

Bonjour à tous,Je souhaitais vous informer de la création d'un groupe facebook (un nouveau !) que nous avons créé et qui est est consacré à la cystite interstitielle, que l'on appelle désormais syndrome vésical douloureux.Nous l'avons appelé : Cystite interstitielle/Syndrome vésical douloureux et syndromes associés Nous avons gardé l'appellation "cystite interstitielle" car c'est encore ainsi que de nombreux médecins en parlent et et nous parlons des syndromes associés car beaucoup présentent une névralgie pudendale ou d'autres syndromes. Font-ils partie du SVD ou sont-ils "à part", les études nous le dirons, un jour.Voilà !

Pensée pour Marie mon amie si vite partie

Mj57 — Mon, 01 Jul 2019 20:03:27 +0000

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Vie de l'Association

Bonjour . Un petit passage de mon téléphone. Pour mon amie Marie ,partie si vite. J'ai pensé à elle hier,je suis passé au lac pour l'aprèm et donc pas loin de- -- Ramber.....---Tu me manques.Nos conversations de nuit par écris me manque et nos coups de téléphones réguliers. Tes nombreux conseils et nos rires par téléphone. Le bruit de l'oiseau ...Le bruit de la repasseuse ... lol ...ahahaNous partagions sur la même maladie. ... nos combats.nous nous confions sur beaucoup de choses. Tu étais mon pilier.Bientôt ça fera 1ans . Paix à ton âme. Tu me manques énormément. Je ne suis pas douée pour écrire des belles phrases mais sache que tu me manques beaucoup. Ça me fait bisarre sans toi .Je n'ai pas de mots super ni de terme d'avocat ni de langage soutenue mais j'essaie de faire de mon mieux pour que tu comprennes que je t' appréciais énormément....Tu étais si gentille, compréhensive, généreuse, aimante, attentionnée, resplendissante de l'âme. Une beauté de l'âme incomparable, indémesurable.Une magnifique âme surtout sincère et riche. ... Tu sais tout le bien que je penserais toujours de toi.Je suis vraiment triste de ton absence. Tu m'avais directe téléphoné à la mort de ma mémé Jager qui m' a élevé et pépé jager ce mois de mai 2015. Le lendemain de mon anni ,mai 2015. Quand ma grand-mère est partie au ciel, tu as su trouver les mots apaisant et réconfortant. Tu avais compris que je perdais ma " mère " puisque je n'ai plus de famille. Mes grands-parents sont plus présent. ils sont aux anges et tu m 'as toujours épaulé et pas que pour ça.... tu avais ce grand cœur généreux, cette sensibilité , en faîte attrayante . Mon amie Marie , tu étais toujours très très honnête avec moi et pas dans le jugement. De ton amie fidèle, loyale et honnête et sincère depuis toutes ses années ( 2012 souvenir gravé dans ma mémoire à tout jamais ) . Tu étais ma seule Amie.Grâce à toi ,je prends le elmiron et l anti douleur( bien sûr que je continue à crever de douleur ,mon cas s'aggrave et je m affaiblis mais je n en parlerais pas où un peu,je suis ici pour parler de toi et du bien que tu faisais aux gens. Sans toi ,je serais sans traitement si je ne t'avais pas connue dans la même maladie à affronter.) Merci pour tout ce que tu as fait pour moi .toutes ces nombreuses années. Je souffre énormément en ce moment ,de tout le corps mais je garde pour moi. J'espère que je vais tenir.Si tu me vois du ciel , sache que je prie pour aller mieux car mon état S'empire . Je garde espoir.J'espère que je vais réussir à marcher un peu.la " fibromyalgie" me rends faible et je m' aménuise .je suis sans force et très faible et très douloureuse. Je n'aurais plus ma vie d'avant. J'ai de plus en plus de crise de canne anglaise. Je suis à bout de force et de souffle.J'espère que je vais retrouver de la force pour les futurs obstacles graves à franchir. Monter les escaliers et descendre les escalier est très difficile de mon logement car mes membres inférieurs sont lourdement raide et ça faut le vivre pour le comprendre. Bien sur invisible à l'oeil nu , j'ai tout entendue sur la fibro , np ,ci .mes flexions sont quas-i impossible des genoux etc... La vie m' a endurcis mais en faîte mon corps cris une belle détresse, en ce moment. Si jamais la lettre dérange, où n est pas l endroit approprié, l 'effacer et excusez- moi . Une phrase m' a marqué, que tu m as marqué une nuit.La repasseuse ,ça me fera toujours rire ! C est entre nous...tu savais bien me faire rire ....Signature, Magalie Jager.---Tu me manques trop. Bouquet de fleurs scintillants et émerveillant ,aux beaux parfums tendre pour toi. ------Une bougie et une plaque de souvenir, et une rose par dessus." --- --'À nos souvenirs " ---♡

Elmiron et maculopathie

Mimi — Tue, 04 Sep 2018 20:32:11 +0000

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Traitements

Bonsoir,L’apparition de maculopathie serait observée lors de la prise au long court d’elmiron.info ici :

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Traitements

Bonjour à tous Est-ce que par hasard quelqu’un connaîtrait un urologue connaissant la CI et travaillant en banlieue parisienne sud.Je suis sous Elmiron depuis plusieurs années et ce médicament, miracle pour moi, m’a bien réussi. Je vais de mieux en mieux et ai retrouvé une vie quasi normale.Je suis suivie par une urologue parisienne depuis le début de ma maladie mais en retraite depuis 3 ans ça m’est pénible aujourd’hui de me déplacer dans Paris.J’habite Fresnes dans le Val de Marne et je recherche à présent un ou une urologues plus proche de mon domicile et susceptible donc de me prescrire ce médicament sous ATU.Merci à tous et à toutesChristine

département de l'Ain

Simone FAURIE DONARD — Sun, 16 Apr 2017 09:31:54 +0000

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Présentation, témoignages

Bonjour,Lors de ma rencontre avec Xavier Breton, député de l'Ain, il a désiré savoir s'il existe des personnes atteintes de CI dans le départment de l'Ain. Qui peut répondre à ma question.Merci