Tegucigalpa (Honduras). Durante la celebración del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), junto a Rare Diseases International (RDI) y representantes institucionales, científicos, organizaciones de pacientes y sociedad civil, ha impulsado un proceso de reflexión estratégica destinado a identificar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El encuentro ha supuesto un espacio de diálogo sin precedentes, en el que todos los actores implicados han compartido experiencias, necesidades y propuestas con un objetivo común: garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede fuera de las políticas mundiales de salud.
Las conclusiones alcanzadas se alinean con la histórica Resolución sobre Enfermedades Raras aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, que reconoce por primera vez estas patologías como una prioridad de salud pública mundial, y servirán como contribución regional al desarrollo del futuro Plan de Acción Global de la OMS.
Entre las prioridades identificadas destacan la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, fortalecer la genómica como bien público, crear redes y centros de referencia conectados, impulsar la formación de los profesionales sanitarios, mejorar los registros e indicadores, consolidar una gobernanza participativa e incorporar la dimensión social, la discapacidad y el apoyo a las familias en todas las políticas públicas. Estas líneas estratégicas forman parte del decálogo elaborado por ALIBER para contribuir al futuro Plan de Acción Global.
En un contexto en el que más de 47 millones de personas en Iberoamérica conviven con una enfermedad rara y miles de ellas siguen esperando un diagnóstico, los participantes coincidieron en que el futuro Plan de Acción Global debe construirse escuchando la voz de quienes viven esta realidad cada día. Solo así será posible desarrollar respuestas eficaces, sostenibles y centradas en las personas.
Desde ALIBER se ha subrayado que este proceso representa una oportunidad histórica para que Iberoamérica contribuya de forma decisiva a la agenda internacional de las enfermedades raras, trasladando a la OMS una visión compartida basada en la equidad, la cooperación internacional y la participación activa de las personas y familias.
Porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida. Y el futuro Plan de Acción Global de la OMS solo será verdaderamente transformador si responde a las necesidades reales de quienes llevan demasiado tiempo esperando respuestas.
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Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que han hecho posible el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras.
Hoy solo podemos decir una palabra: gracias. Gracias de corazón por demostrar que los sueños pueden hacerse realidad cuando se construyen juntos.
Durante estos días hemos comprobado que el compromiso, la ilusión y el trabajo compartido son capaces de derribar fronteras y convertir un encuentro en un verdadero punto de inflexión para las enfermedades raras en Iberoamérica. Cada ponencia, cada reunión, cada conversación y cada gesto de colaboración han contribuido a fortalecer una red que seguirá trabajando unida para defender los derechos de los 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en nuestra región.
Gracias por cada hora de esfuerzo, por cada detalle cuidadosamente preparado, por vuestra generosidad, por vuestra dedicación incansable y por creer que un futuro mejor es posible.
Pero, sobre todo, gracias por no perder nunca de vista lo verdaderamente importante: las personas y las familias. Detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida, una madre, un padre, un niño, una joven, un abuelo… personas que necesitan sentirse acompañadas, escuchadas y defendidas.
Este congreso nos deja mucho más que conocimiento, alianzas y proyectos de futuro. Nos deja esperanza, amistad, confianza y la certeza de que, cuando caminamos unidos, somos capaces de transformar realidades.
Sigamos avanzando con la misma humildad, con la misma pasión y con el mismo compromiso. Porque mientras exista una sola persona o una sola familia que nos necesite, tendremos un motivo para seguir trabajando.
Que nadie se sienta nunca solo. Ese seguirá siendo el mayor compromiso de ALIBER, de FUNHEPA y de todas las organizaciones que forman esta gran familia iberoamericana.
Gracias por hacerlo posible. Gracias por demostrar que, unidos, llegamos mucho más.
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A lo largo de tres intensas jornadas, especialistas de reconocido prestigio, representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios y líderes del movimiento asociativo han compartido los últimos avances en diagnóstico, investigación, innovación, atención integral, acceso a tratamientos y desarrollo de políticas públicas, poniendo sobre la mesa soluciones para responder a uno de los mayores retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo.
Este encuentro ha demostrado que la cooperación entre países es esencial para acelerar el diagnóstico, impulsar la investigación y garantizar que los avances científicos lleguen a todas las personas que los necesitan, independientemente del lugar donde vivan.
Las enfermedades raras afectan a 47 millones de personas en Iberoamérica y a más de 600.000 hondureños, cifras que evidencian la magnitud de un desafío que continúa marcado por importantes desigualdades en el acceso al diagnóstico, la atención especializada y los tratamientos.
El foro ha servido para fortalecer alianzas, compartir experiencias de éxito y construir una hoja de ruta común que permita seguir avanzando hacia sistemas de salud más inclusivos, donde la innovación, el conocimiento y la colaboración internacional se traduzcan en mejores oportunidades para las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.
Desde Tegucigalpa, el mensaje ha sido claro: cuando el conocimiento se comparte, el futuro de millones de personas también puede cambiar.
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Este espacio de trabajo, desarrollado como antesala del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, permitió identificar las principales necesidades del país y definir las acciones prioritarias que marcarán la Hoja de Ruta Nacional para avanzar hacia una atención más equitativa e integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dando continuidad a los compromisos recogidos en la Declaración de Tegucigalpa.
Uno de los principales hitos alcanzados durante la jornada fue la constitución del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), un órgano de coordinación y seguimiento integrado por representantes de la Secretaría de Salud, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), instituciones gubernamentales, academia, cooperación internacional, especialistas clínicos, sociedad civil y organizaciones de pacientes. Entre sus funciones estará impulsar el desarrollo de la Hoja de Ruta País, coordinar el seguimiento de los compromisos adquiridos y promover la construcción de un marco normativo específico para las enfermedades raras en Honduras.
ALIBER, representada por su presidente, Juan Carrión, junto con Fide Miron reafirmaron el compromiso del movimiento asociativo iberoamericano de seguir colaborando con las instituciones hondureñas y con FUNHEPA, entidad impulsora y coordinadora de este proceso, para fortalecer las políticas públicas que garanticen el diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos, la atención integral y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.
La jornada concluyó con la ratificación de los compromisos institucionales para convertir la Declaración de Tegucigalpa en acciones concretas que permitan avanzar hacia la elaboración de una Ley de Enfermedades Raras en Honduras, consolidando una respuesta coordinada, sostenible y centrada en las personas y sus familias.
Las organizaciones de pacientes han compartido experiencias, buenas prácticas y avances logrados en sus respectivos países, poniendo de manifiesto el papel decisivo que ha desempeñado el movimiento asociativo para transformar la realidad de millones de personas y familias que conviven con enfermedades raras.
A través de las diferentes ponencias, mesas de debate y espacios de trabajo, los líderes asociativos han trasladado un mensaje común: la unión de las organizaciones ha sido clave para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y ocupen un lugar prioritario en la agenda pública, favoreciendo avances en diagnóstico, acceso a tratamientos, investigación, atención integral y reconocimiento de derechos.
Uno de los ejes centrales del encuentro ha sido la construcción de una visión compartida sobre los principales retos que aún persisten en Iberoamérica. En este sentido, los representantes de las asociaciones han trabajado de forma conjunta para consensuar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras, promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el objetivo de que la voz de los pacientes forme parte de las decisiones que marcarán las políticas internacionales en los próximos años.
Este encuentro vuelve a demostrar que la cooperación entre países, el intercambio de conocimiento y la participación activa de las personas que conviven con enfermedades raras constituyen herramientas imprescindibles para avanzar hacia una atención más equitativa, un diagnóstico más temprano, un acceso justo a los tratamientos y una mayor inclusión social.
Desde Honduras, el movimiento asociativo iberoamericano ha lanzado un mensaje de unidad y compromiso, reafirmando que solo trabajando juntos será posible construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad rara quede atrás.
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La declaración, suscrita en Tegucigalpa el 16 de julio de 2026, reafirma los compromisos adquiridos en 2025 para impulsar políticas públicas basadas en la equidad, la atención integral, la cooperación interinstitucional y la participación activa de las organizaciones de pacientes.
Entre las acciones prioritarias acordadas destacan la creación del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), el fortalecimiento del acceso a medicamentos huérfanos y terapias especializadas, el impulso al tamizaje neonatal en el sistema público de salud y la construcción de un marco normativo específico que garantice los derechos de las personas con enfermedades raras en Honduras.
La ratificación fue firmada por representantes de las principales instituciones implicadas en esta estrategia nacional, entre ellas la Secretaría de Salud de Honduras, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), el Congreso Nacional de Honduras, la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC), ALIBER, y contó además con la participación del Embajador de España en Honduras como testigo de honor.
Para ALIBER, esta declaración representa un nuevo paso en el fortalecimiento de la cooperación iberoamericana y en la construcción de políticas públicas que permitan avanzar hacia un diagnóstico más precoz, un acceso equitativo a los tratamientos, una atención integral y una mayor inclusión social de las personas con enfermedades raras.
La alianza continuará colaborando estrechamente con FUNHEPA, las autoridades hondureñas y el resto de entidades firmantes para transformar los compromisos adquiridos en acciones concretas que permitan hacer realidad una atención más justa, coordinada y sostenible para todas las personas que conviven con enfermedades raras en Honduras.
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El síndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que sí existe un tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida y frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo, en Honduras, como ocurre en muchos otros países de Latinoamérica, ese tratamiento sigue siendo inaccesible para muchas familias.
Solo alrededor del 6 % de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico. Cuando ese tratamiento existe, no puede depender del país en el que una persona haya nacido.
¿Cómo se sentiría si su hijo o su hija tuviera una enfermedad para la que existe un medicamento, pero su sistema sanitario no le permitiera acceder a él?
La salud no entiende de fronteras. La equidad tampoco debería hacerlo.
Tenemos la responsabilidad de seguir trabajando para que todas las personas con enfermedades raras, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades de acceder a un diagnóstico, a un tratamiento y a una atención de calidad.
Gracias a las familias Morquio de Honduras por abrirnos vuestro corazón, compartir vuestra realidad y recordarnos por qué seguimos luchando cada día.
Porque ninguna vida puede depender del código postal en el que nace.
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Del 16 al 18 de julio, la capital de Honduras acoge el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, un encuentro que reúne a representantes institucionales, profesionales, investigadores, pacientes y entidades de toda Iberoamérica para seguir construyendo un futuro con más equidad.
Algunos datos del Congreso:
Representación ministerial de Costa Rica, España, Guatemala y Honduras.
48 ponentes de 8 países iberoamericanos.
382 personas inscritas, de las que 142 participan de forma presencial, representando a 14 países.
Desde ALIBER agradecemos a FUNHEPA su compromiso y colaboración en la organización de este gran espacio de encuentro, diálogo y cooperación, que continúa impulsando importantes avances para las personas que conviven con enfermedades raras.
Durante el Congreso se reivindican prioridades fundamentales como:
Un diagnóstico precoz y equitativo.
Acceso a tratamientos para todas las personas.
Centros de referencia y redes asistenciales conectadas.
Impulso de la genómica y la investigación.
Cooperación internacional y financiación sostenible.
Inclusión social y protección de las personas y familias.
Participación activa del movimiento asociativo en las políticas públicas.
El Congreso cuenta con el aval del Colegio Médico de Honduras y de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNITEC.
Porque las enfermedades son raras, los derechos no deberían serlo.
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495 personas inscritas convierten a Honduras en el país que acoge este importante evento iberoamericano con 171 asistentes presenciales y 324 virtuales; éste es un hito que sin duda permitirá que los tomadores de decisión, la comunidad científica y la sociedad en general, conozcan más sobre estas enfermedades que aunque cada vez son más reconocidas en la agenda pública de la región, continúan afrontando retos importantes teniendo así un gran camino por recorrer aún.
ALIBER en su compromiso de lograr la visibilización de todas las personas y familias que conviven con estas patologías, agradece la receptividad de los afectados, sus cuidadores, los entes gubernamentales, la comunidad científica, el movimiento asociativo y la industria farmacéutica, por su receptividad y participación en este necesario punto de encuentro que busca hacer una realidad la motivante frase de “no dejar a nadie atrás”.
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- Representantes Ministeriales de 4 países: Costa Rica, España, Guatemala y Honduras
- 48 Ponentes representando 9 países iberoamericanos
- 382 personas inscritas, 142 inscripciones presenciales que representan 14 países
ALIBER agradece a FUNHEPA por su apoyo en la co-organización de este importante espacio de disertación para la región iberoamericana, donde el movimiento asociativo ha logrado hitos importantes en pro de apoyar a las personas afectadas con Enfermedades Raras.
Entre los objetivos de la Alianza para este Congreso está el reivindicar los derechos de este colectivo desde el decálogo de necesidades que ha trabajado y promueve en espacios de incidencia política en el que se encuentran necesidades como:
- Necesidad de adoptar una definición de Enfermedad Rara, Huérfana o Poco Frecuente a nivel global
- Diagnóstico precoz de las enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y sin diagnóstico y equidad en el cribado
- Garantizar el acceso equitativo a los tratamientos
- Gobernanza multinivel y participación estructurada
- Planes Nacionales de ER integrados en las políticas de salud pública
- Centros de Referencia y Redes de Atención (regionalizadas y conectadas)
- Asegurar la sostenibilidad financiera y cooperación en el acceso a tratamiento y tecnologías sanitarias
- Formación continua y acreditada del personal sanitario (y concienciación pública)
- Genómica como bien público e infraestructura ómica accesible
- Derechos, protección de datos, ética y participación significativa de pacientes
- Información estratégica: registros, indicadores y transparencia
- Cooperación internacional, financiamiento sostenible e innovación
- Inclusión social, discapacidad y protección a las personas y familias que conviven con enfermedades raras
El Congreso cuenta con aval del Colegio Médico de Honduras y de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNITEC, otorgando un valor académico de 0.75 puntos CENEMEC para médicos participantes.
Para optar al certificado con puntaje CENEMEC será necesario cumplir con los requisitos establecidos:
- Participación mínima del 90% de las actividades del Congreso, ya sea en modalidad presencial o virtual.
- Encontrarse al día con los requisitos administrativos correspondientes ante el Colegio Médico de Honduras.
Agradecemos nos acompañen en este importante encuentro iberoamericano durante sus 3 jornadas.
