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Traitement

Corsale monique — Thu, 07 Apr 2022 19:15:04 +0000

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A lire avant toute participation

Bonjour je cherche une clinique ou hospital qui fait le traitement RIMSOmerci

La charte du forum

webmasterafci — Sun, 08 Mar 2015 23:31:47 +0000

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A lire avant toute participation

Principe de modération

Les modérateurs surveillent les discussions et les organisent. Leur rôle n’est pas de censurer mais de vérifier que les propos tenus sur les forums restent courtois, respectueux et surtout conformes aux lois en vigueur. Les modérateurs de l’AFCI ainsi que l’administrateur du site se réservent donc le droit de refuser, de manière temporaire ou définitive, la participation d'un participant s'ils le jugent nécessaire pour assurer la quiétude et l'orientation des objectifs de ce forum, et de corriger les messages ou d’effacer les informations qui ne correspondraient pas aux règles suivantes :

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N’oubliez pas que la modération est un art difficile. Merci de respecter les décisions des modérateurs et d’être compréhensif avec eux s’ils sont amenés à arbitrer des conflits ou à effacer des messages.

Les utilisateurs du forums qui pourraient être surpris ou choqués par certains messages peuvent s’adresser directement au webmestre, aux modérateurs ou envoyer un mail à ci_france@hotmail.com. Mieux vaut éviter d’en faire état sur le forum lui-même pour éviter d’alimenter les polémiques.

Tout message publié demeure de toutes façons sous la responsabilité de son auteur.

Divers

Pour simplifier la vie du site, le titre des messages devra être explicite, évitez les titres comme : "Salut !", "Je ne suis pas d’accord ». Préférez un titre comme : "quel sport faites-vous?", "Quel est votre régime ?".

… Vous avez tout lu ? Un dernier conseil, lisez quelques messages avant de poster votre première contribution. Comme ce forum n’est pas un lieu de soins, mais de réflexion et de partage, il n’y a jamais d’urgence à écrire son premier message.

Françoise

URACYST : prise en charge par un CCAS

Annick — Wed, 06 Jan 2016 17:05:21 +0000

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Aspects sociaux

J'aimerai savoir si l'un(e) d'entre vous a fait appel à une aide financière du CCAS de sa commune pour financer, en tout ou partie, son traitement de la CI par URACYST ?

Pour info : CCAS = Centre Communal d'Action Sociale (anciennement Bureau d'Aide Sociale)

Pétition

fina87 — Thu, 11 Aug 2016 12:08:47 +0000

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Aspects sociaux

Bonjour à tous et toutes,J'ai beaucoup posté vers 2008/2009 sur l'ancien forum mais j'avais eu une bonne amélioration grâce à la cortisone pendant plusieurs années et honteusement je ne suis plus venue, besoin de penser à autre chose, d'oublier. Mais la maladie se rappelle à moi, cela fera 23 ans de souffrance et de galère et ma colère enfle en revenant des années plus tard, ça n'avance toujours pas, que ce soit au niveau des recherches ou au niveau du soutien des malades sur un plan plus matériel.Je vous diffuse ici une pétition qui a été crée afin de mobiliser notamment le ministère de la santé mais aussi de faire connaître la maladie auprès du plus grand nombre de gens. Cette pétition est gratuite, il vous suffit juste de signer, et si vous vous en sentez capable de la diffuser sur vos réseaux sociaux, à vos contacts mails. Si nous voulons nous faire entendre et que les choses bougent, il faut que l'on bouge nous aussi:

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Aspects sociaux

Je suis nouvelle sur ce forum. Ce sont les posts de June qui m'ont motivée à m'inscrire sur le site! Ce désespoir mêlé à cette envie de faire bouger les choses! Pour résumer, je souffre depuis 5 ans. Et on m'a parlé de CI il y a 3 ans. J'ai 35 ans. Mes douleurs ont commencé après mon 1er accouchement. J'ai été trimballee de docteurs en docteurs. J'ai vu toute sorte de spécialistes. Souvent, j'en connais plus sur la maladie qu'eux. J'ai un peu testé tous les médicaments et produits naturels. Rien n'a fonctionné! Là, je suis sous Elmiron depuis 2 mois...sans aucune amélioration. ..mais paraît qu'il faut attendre! Cependant je garde espoir! Je pense toujours que ce que je teste va fonctionner! Aujourd'hui, j'ai besoin de savoir si quelqu'un connaît un anti douleur un peu efficace. Et je voudrais savoir si l'une d'entre vous a fait des démarches auprès de la MDPH pour obtenir le statut de travailleur handicapé ou pour obtenir une carte de priorité. J'en ai fait la demande et j'attends la réponse...Aussi je voudrais savoir si quelqu'un est allé consulter un endocrinologue? Car pour ma part, les douleurs sont clairement plus intenses en fonction du cycle menstruel, donc en fonction des hormones. Enfin j'ai rencontré un très bon ostéopathe, spécialiste de la CI. Je ne l'ai vu qu'une fois car il est à l'autre bout de la France mais je suis sûre que les résultats peuvent être encourageants. Je peux donner ses coordonnées en mp. Je suis aussi preneuse de tous les bons plans! J'attends vos réponses. Faisons vivre ce forum et aidons nous les uns les autres comme nous pouvons!

Congé longue maladie (CLM)

Bélou — Thu, 18 Jan 2018 11:31:06 +0000

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Bonjour,Comme je suis en arrêt de travail depuis 3 mois, je vais tomber à mi-salaire et ma chef m'a proposé de demander un CLM.Seulement voilà, comment obtenir un CLM avec une maladie qui n'est même pas encore diagnostiquée ? J'ai déjà la sclérose en plaques mais malheureusement c'est indépendant.... le neurologue que j'ai vu en urgence me l'a dit. Je dois voir un urologue à la fin du mois et je sens que cela va être le parcours du combattant... Je ne sais même pas s'il connaît ou non cette maladie, j'ignore si je dois souhaiter qu'on me découvre quelque chose d'autre ou pas... Je suppose que j'ai le choix entre ça et une autre calamité (je pense au cancer) Au secours !Y a t-il d'autres personnes qui ont fait ce parcours et qui ont réussi à obtenir un CLM, même sans diagnostic précis ? Peut-être la dépression ou la relance de mes troubles de sclérose en plaques pourrait appuyer cela....Pas facile de faire toutes ces démarches dans la douleur.... et l'assistante sociale des personnels que j'avais déjà contactée brille par son incompétence... Je donnerais tout pour pouvoir reprendre mon travail, mais c'est impossible pour le moment, je souffre trop.... Si quelqu'un pouvait m'aider ou me conseiller ou au moins me donner une piste s'il vous plaît.... Merci d'avance

Quelles mutuelles prise en charge 85% Elmiron

Elmironmonamour — Sun, 24 Jan 2021 16:44:09 +0000

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Bonjour,J'aimerais savoir quelles mutuelles prennent en charge les 85% restant des médicaments SMR faibles remboursés à hauteur de 15% par la sécurité sociale..?Merci d'avance

bravo à l'equipe pour avoir obtenu le retour de l'ELMIRON, pourquoi les boites en provenance d'Allemagne sont dispo que 45 jour

mary — Tue, 04 May 2021 16:11:15 +0000

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Demande d'ALD

Martine — Sun, 16 Apr 2023 08:22:24 +0000

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Bonjour, je suis adhérente de l'association depuis plusieurs années car atteinte de CI depuis 2006, je suis passée par à peu près toutes les étapes que toutes les personnes atteintes de CI connaissent (antidépresseurs, hydrodistention, instillations, cures thermales, elmiron.......), j'ai fait il y a 3 ans environ une demande d'ALD, par l'intermédiaire de mon médecin traitant, qui m'a été refusée, je sais que certain(e)s ont réussi à avoir cette demande accordée aussi j'aimerai savoir comment il faut procéder pour avoir une chance d'obtenir cette reconnaissance en ALD. Merci d'avance pour votre réponse.Martine

demande de témoignages

Martine — Wed, 27 Jan 2016 15:46:38 +0000

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Entre nous

Bonjour,Je suis nouvelle adhérente et depuis le changement du site qui s'est fait juste au moment de mon adhésion je n'ai malheureusement plus accès à des témoignages que j'avais relevés en 2015 et qui m'intéressaient beaucoup car je suis moi même atteinte de cystite interstitielle depuis bientôt 10 ans. Il s'agissait des témoignages de Séverine (si je me souviens bien) évoquant une "infection froide" et également celui de Sophie qui concernait les Thermes de La Preste les Bains dans les Pyrénées Orientales. Si ces personnes ou même d'autres, (je n'avais pas lu tout le forum), pouvaient me donner des infos concernant le traitement des infections froides et la cure à la Preste les Bains je leur en serai très reconnaissante car ce sont des pistes que je n'ai pas suivies à ce jour. Merci d'avance.Martine