Communication, Apraxie et Syndrome de Rett

Thibaut — Fri, 14 Aug 2020 11:56:13 +0000

Communication, Apraxie et Syndrome de Rett Thibaut ven 14/08/2020 - 13:56

L’apraxie est l’impossibilité d’effectuer un comportement moteur intentionnel. C’est la difficulté principale des individus avec un syndrome de Rett.

Pour la communication, l’apraxie affecte les muscles de la parole, la communication non verbale et le contact visuel.

Elle augmente avec la consigne = si on dit plusieurs fois à la personne de faire quelque chose, ça peut lui prendre encore plus de temps !

Les personnes avec un Syndrome de Rett comprennent tout et donc faut qu’elles puissent bénéficier d’un environnement d’apprentissage adapté par Communication Améliorée et Alternative !

→ Nous nous sommes beaucoup renseignés auprès de nombreux professionnels, en particulier à l’étranger, nous avons essayer de réunir leur conseils, et de les partager avec vous !!

- La toute première chose est de s’adresser directement à la personne, et de lui parler naturellement comme à quelqu’un du même age = elle comprend tout !

- Être attentif et répondre au moindre signal de communication quelle qu’en soit la forme (voix, son, geste, regard…) et y répondre par une communication naturelle (donner l’objet souhaité, «oh tu veux du chocolat, tiens!»)

- Attendre une réponse est indispensable au succès : la personne sait qui prendra le temps d’attendre et décidera (ou non) de faire un effort.

Mais il faut aussi être patient de manière générale lorsqu’on introduit la CAA : le retrait et la passivité peuvent être une manière de la personne de se protéger de l’échec, de la frustration.

- Diminuer la difficulté de la demande motrice pour faciliter la tâche cognitive et une communication plus fluide.

- Pour faciliter l’automaticité de la communication, il vaut mieux éviter les exercices, la motivation est en effet moindre que si l’on se sert du contexte naturel. De plus, cela demande moins d’effort cognitif et on obtiendra donc plus de succès !

- Il faut être conscients que le niveau d’attention peut être varier d’un moment à l’autre de la journée, et ne pas juger les capacités de l’individu sur une fois. Pour cela, il est important de pouvoir repérer

1/les comportements qui pourraient vouloir signifier une douleur, une fatigue, la faim, etc

2/les distractions externes (bruit, lumière, etc)

- S’assurer qu’on met à leur disposition du vocabulaire adapté à leurs centres d’intérêt, ce de quoi ils vont avoir envie de nous parler : la MOTIVATION est la clef !

Enfin, il semble judicieux de commencer par chercher un moyen de communiquer un OUI et un NON.

Et une fois le moyen de CAA choisi, le rendre disponible le plus souvent possible, cela permettra à l individu d’être alors plus souvent à l’initiative d’une conversation : on veut les rendre ACTEURS !

Communication : Oui et Non

admin — Thu, 09 Jul 2020 13:25:18 +0000

Communication : Oui et Non admin jeu 09/07/2020 - 15:25

Les thérapies

Dans le développement de la communication, il est important de pouvoir trouver un OUI et un NON

Après avoir regardé plusieurs vidéos avec les conseils des spécialistes de rettsyndrome.org et de la Rett University, nous avons fait un petit résumé ci-joint, avec notre expérience de parents :)

N’hésitez pas à nous faire part de vos expériences !

Pourquoi développer un OUI et NON ?

- Pour exprimer un accord ou désaccord

- Pour faire des choix entre plusieurs propositions

- Pour répondre à des questions : concernant la personne elle-même (opinion ou sentiment, douleur etc) ou pour répondre à des questions plus « académiques »

Par exemple, nous nous en servons pour demander : veux tu aller aux toilettes ? Veux tu une cracotte ? Veux tu du chocolat ?

Cela permet d’obtenir des réponses immédiates, même si le moyen de communication low ou high tech n’est pas à disposition immédiate.

Comment ?

On va d’abord observer la personne, connaître les activités qu’elle aime ou n’aime pas et ensuite comment elle réagit lorsqu’on lui propose celles-ci pour voir comment elle dit spontanément oui ou non.

Cela est propre à chaque individu et peut être modifié avec le temps .

Pour aider l'enfant, il va falloir renforcer les comportements que l'on considère comme OUI ou NON

Exemple : "Oh, tu me regardes, ça veut dire OUI !! Merci de me l'avoir dit"

"Oh, tu regardes en bas, ça veut dire NON"

Peut-être qu'au début on va se tromper, mais il est important de montrer qu'on interprète, qu’on fait sens avec les comportements de la personne : cela va la renforcer ainsi que sa volonté de communiquer.

On peut aussi renforcer en demandant spécifiquement le comportement attendu « regarde moi pour me dire oui » : on pourra estomper ce genre de comportements au fur et à mesure

Différentes possibilités pour le OUI

- établissement d’un contact visuel : on se met sur leur gauche et si elles nous regardent, c est un OUI la plupart du temps, car c'est le côté vers lequel on se dirige le plus spontanément quand on va faire un choix ou commencer à lire (sauf difficulté motrice, troubles de l’oculomotricité, torticolis, etc).

- sourire

- vocalisation

- clignement des yeux de différentes durées

- mouvements de tête (manière conventionnelle)

- toucher le partenaire de communication

- haussement les sourcils

- mouvement des yeux

- mouvement de la main, d’un membre ou du tronc

- des pictogrammes OUI et NON que l’individu regarde, ou montre

- montrer ou regarder les mains du partenaire de communication en établissant code (exemple : OUI main droite/NON main gauche, OUI main droite ouverte/NON main gauche fermée)

- buzzer

Différentes possibilités pour le NON

- tourner la tête

- regarder en bas

- ne pas répondre

A noter : Quand on a uniquement un OUI, ça veut dire que tout ce qui n'est pas un OUI est considéré comme un NON. Hors parfois, ça peut juste être que la personne n'a pas d'avis ou que ce n'est pas un franc OUI, mais pas forcément un NON.

Donc, le mieux est de trouver un vrai NON si possible.

→ Penser à le diffuser aux à tous les partenaires de communication !