Уважаемый благотворительный фонд!
Я пишу вам от имени сообщества «Ты ему нужен» : https://vk.com/club115436493. Это сообщество волонтеров по защите детей-сирот в РФ, больных гидроцефалией.
Мы просим Ваш фонд о совместной помощи детям, больным гидроцефалией, в Вашем регионе:
• В настоящий момент в Федеральном банке данных находятся следующие дети:
• Максим М., мальчик родился в ноябре 2009, Хабаровский край , Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-n6w8
• Иван К., мальчик родился в июне 2009, Хабаровский край, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-12n4z
• Татьяна Ч.,девочка родилась в марте 2012, Хабаровский край, Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-mhm2
• Никита Н.., мальчик родился в январе 2011, Хабаровский край , Гидроцефалия под вопросом, Номер в Федеральном банке данных: № 8uv00-w4r
Самое главное: помогите нам найти местонахождение детей и наладить контакт с их официальными опекунами!
Подробнее о нашей деятельности:
Причины создания сообщества
В ФБД находится в настоящий момент более 260 анкет детей, больных гидроцефалией, на разных стадиях заболевания. Всего – 58 областей, где выявлены такие дети. В России очень много детей-сирот с невероятно запущенной стадией гидроцефалии, которая не встречается уже нигде в мире!
Гидроцефалия – заболевание, возникающее, как правило, у новорожденных, имеет явно выраженные симптомы, успешно диагностируется на ранних стадиях. И успешно реабилитируется на ранних стадиях!
Существует специальный регламент для официальных опекунов, как действовать в случае выявления заболевания, какую медицинскую экспертизу нужно сделать, какие анализы, у каких врачей (нейрохирургов), и в случае показаний, необходимо делать запрос в Минздрав на выделение квот на оперативное вмешательство (операция шунтирование). Если все вышесказанное не было оперативно предпринято, то размер головы стремительно растет, заболевание переходит в состояние «запущенного» и переходит в стадию паллиативной помощи.
Цели и Задачи сообщества:
- выявить, по каким причинам в ФБД появились такое большое кол-во детей с запущенными стадиями заболевания. В чем причины? «не работающий» регламент на местах, халатность опекунов, отсутствие в области профильных высококвалифицированных специалистов для проведения операций и лечения, отказ Минздрава в выделении квот на данных детей, оказанная помощь была полной , но не дала результатов, передача родителями детей в Дома ребенка на поздних стадиях развития болезни (халатность родителей), иное.
- оказать помощь опекунам в лечении детей: провести договоренности с профильными высококлассными нейрохирургами Москвы, Тюмени, Н. Новгорода, других городов о проведении мед. консультаций, проведение операций детям, оказать помощь в предоставлении нянь для сопровождения детей в период постоперационной реабилитации.
- оказать административную поддержку на уровне Уполномоченных по правам ребенка, Министров Здравоохранения, выделение квот, договоренности и пр.
- Сотрудничество с правозащитниками, Общественной палатой, Депутатами ГД, Законотворцами, о внесении дополнений/изменений текущее Законодательство для выявление и устранение «белых пятен», проволочек, с целью уменьшения кол-ва подобных случае в дальнейшем, проведение профилактической работы, направленной на работу с матерями детей в роддоме, оказание консультаций профильных врачей, психологическая помощь с целью сокращения кол-ва отказов в роддомах, помощь в лечении и реабилитации детей, больных гидроцефалии в семьях с оказанием поддержки на уровне государства.
На данный момент нами сделано:
1) Создана петиция на change org, которая собрала около 7 000 подписчиков
2) Написаны письма в Минздрав, Губернаторам, Уполномоченным по правам ребенка 58 областей, со многими удалось наладить контакт. (Московская обл, Башкортостан, Новосибирская обл, Ленинградская обл, и пр)
3) Заключены официальные договоренности с профильными клиниками Москвы и Санкт Петербурга на уровне заведующих нейрохирургических отделений об оказании содействия в лечении детей-сирот
4) Проведены переговоры и получена поддержка с Общественной палатой РФ, Депутатами РФ и правозащитниками.
5) Проблема инициирована Депутатами к освещению на IV Ежегодном Форуме "Наши дети" и Всероссийской выставке "Современная медицина. Время импортозамещения", который пройдет в С-П в апреле 2016.
6) Назначены волонтеры в каждом регионе для взаимодействия с Уполномоченными. Многие из них уже установили контакт с Уполномоченными.
О чем мы Вас просим:
Нашему сообществу и волонтерам нужна поддержка и содействие региональных благотворительных фондов в нахождении персональной информации по каждому ребенку, т.к. нам, как обычным гражданам, такую информацию по детям не выдадут: местонахождение, выписки из медкарт, деталей по оказанному лечению и состоянию здоровья.
Мы готовы в тесном сотрудничестве с вами оказывать всестороннюю помощь детям, в том числе предоставление перевозок, нянь на время лечения, материальная и информационная помощь. Мы ищем партнеров и единомышленников!
наша ГЛАВНАЯ задача: ДОПУСТИТЬ К ЭТИМ ДЕТЯМ независимого ВРАЧА.
Для этого нам прежде всего необходима информация о том, где находятся эти дети (в каком ДИ, ДР или ДД)
- если такая информация будет получена, можем ли мы рассчитывать на то, что директор учреждения нас примет и побеседует по каждому ребенку в отдельности? Возможно, совместно с Уполномоченным по правам ребенка или его представителями.
- возможно ли организовать независимый врачебный осмотр прямо в учреждении? Пустят ли туда нашего врача?
Мы надеемся на сотрудничество с вашим благотворительным фондом. Мы готовы ответить на любые вопросы. Будем рады любой помощи. Также будем очень признательны информационной поддержке нашей группы вконтакте.
Организатор сообщества:
Ирина Васильева vasishke@yandex.ru (контактный телефон 8-916 849 30 62) https://vk.com/id97304431
Координатор по связям с благотворительными фондами:
Самохина Марина samokhinamaryna@gmail.com https://vk.com/id2641207
- деткисгидроцефалией
Здравствуйте! Нуждаюсь в помощи. Я мать-одиночка, у меня 2-х летний сын и сейчас я беременна. Муж бросил, когда узнал о 2-й беременности. Мы снимали квартиру, но сейчас у меня нет возможности за нее платить. Устроиться на работу я не могу, так как место в детском саду нам не дают. Мы проживаем в Хабаровске и нам очень нужна прописка в этом городе. Тогда я смогу устроить ребенка в сад и выйти на работу. Заранее спасибо!!!
]]>
Здравствуйте! Никитка очень болен у него онкология-нефробластома начался второй рецидив. Наши врачи опустили руки,а Клиника в Южной Корее ответили на заявку и нам надо ехать на диагностику,а для этого нужны деньги
и наша семья не в силах в кротчайшее время это сделать. Помогите пожалуйста. Всю информацию вы можете найти в группе Никиты odnoklassniki.ru/nikitaalpatov
«Когда ребенок погибает, потому что бессильна медицина, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает, потому что на лечение не хватает денег, - это моральная катастрофа для общества, которое способно с этим примириться.»
Владик, первый и пока единственный ребенок Надежды и Алексея Беспаловых, очень долгожданный и очень любимый, родился 25.052013 г. абсолютно здоровым полноценным ребенком. Но незадолго до первого дня рождения у малыша появились первые признаки болезни – ежедневная рвота. Врачи списывали все на желудок, проводили обследования, назначали анализы, но причину найти не получалось. На глазах родителей ребенок терял силы…
В июле 2014г. Владу был поставлен страшный диагноз – опухоль головного мозга (медуллобластома). Почти сразу же в Хабаровске ему была проведена операция по удалению опухоли. Результаты ее были неутешительные – из-за очень слабого состояния ребенка удалось удалить лишь незначительную часть опухоли, при этом был задет глазной нерв ребенка (взгляд стал плохо фокусироваться). После операции состояние Влада было тяжелым, он находился в реанимации. Ввиду этого главным нейрохирургом Хабаровского края родителям Влада было рекомендовано провести повторную операцию в НИИ НХ им НН. Бурденко.
Изучив практику лечения подобных заболеваний в России и за ее пределами, родители приняли решение продолжить лечение своего ребенка в клинике Инха, г. Инчхон, Ю. Корея. При этом даже за пределами России далеко не все клиники берутся за лечение таких маленьких пациентов. Согласно полученному из клиники счету полная стоимость лечения оценивается в 15 000 000 рублей. На момент вылета в Корею родителям удалось собрать с помощью друзей и родственников 2 000 000 рублей, этой суммы хватало, чтобы начать лечение и они не стали медлить.
В настоящее время Владик вместе с мамой находится в Корее. Там ему уже была проведена повторная операция, в ходе которой врачам удалось максимально удалить опухоль (осталась лишь маленький тоненькая пленочка). Дальнейшее лечение будет включать в себя несколько курсов химиотерапии и замену гемопоэтических клеток. Отец малыша в это время, находясь в Хабаровске, всеми силами пытается собрать остальную сумму для того, чтобы его сын и дальше получал высококвалифицированную медицинскую помощь. Обращение его во всевозможные фонды пока, к сожалению, не принесли результатов – фонды отказывают по причине того, что лечение производится не в России, как это было рекомендовано…
На сегодняшний день силами друзей, знакомых и просто неравнодушных людей, удалось собрать более 7 000 000!!! Еще два месяца назад даже эта сумма казалась нам неподъемной….
«Друзья и земляки, извините, что вынуждены к вам обратиться, но помочь спасти жизнь нашему Владу мы не сможем без вашей помощи!» (Алексей Беспалов)
Перевести денежные средства для спасения Влада можно следующими способами:
- 1. Через отделение Сбербанка/терминал/банкомат на карты родителей:
42760 2057 3205 (Получатель Беспалова Надежда Викторовна)
4276 7000 1158 0994 (Получатель Беспалов Алексей Николаевич)
Наименование банка: Дальневосточный банк ОАО «Сбербанк России»: БИК: 040813608 К/с 30101810600000000608 в ГРКЦ ГУ Банка России по Хабаровскому краю ИНН: 7707083893 счет получателя: 42307 810 6 7000 6507455
- 2. Через мобильный банк Сбербанка, путем отправки СМС на номер 900: с текстом:
ПЕРЕВОД пробел номер телефона 9098099511 пробел и сумма, которую есть возможность перевести (ВНИМАНИЕ! получатель Беспалова Надежда Викторовна).
ПЕРЕВОД пробел номер телефона 9625016751 пробел и сумма, которую есть возможность перевести (ВНИМАНИЕ! получатель Беспалов Алексей Николаевич).
- 3. На электронные кошельки:
PayPal (на имя Bespalovan11@mail.ru)
Кошелек на яндексе (на имя BespalovAN11@yandex.ru
- 4. На счет «Хабаровского краевого отделения Общероссийского общественного Благотворительного фонда «Российский детский фонд (РДФ): г.Хабаровск, ул.Комсомольская 53. Тел/факс: (4212)-21-37-54. р/с. 40703 810 70801 0000325 НОМОС-РЕГИОБАНК ОАО «НОМОС-БАНКА». БИК 040813997, к/с. 30101 810 50813 0000997 ИНН/КПП-2721001220/272101001. С пометкой для лечения Беспалова Владика
Информация о Владе:
- · Сайт телеканала Губерния: http://www.gubernia.com/news/society/godovalomu-malchiku-iz-khabarovska-trebuyutsya-dengi-na-lechenie-v-koree/?sphrase_id=158767
- · Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/group57092235984936
- · YouTube: http://www.youtube.com/watch?v=QXab2HieggI
- · Бежим на помощь! : http://runtohelp.jimdo.com/
]]>
Срочно требуется кровь любой группы для Гореликова Леонида Михайловича.
Напоминаем, что сдать кровь вы можете на Станции переливания крови.
Адрес: г. Хабаровск, ул. Волочаевская, 46
Телефон: (4212) 36-55-06, 23-82-90, 36-60-39
Время работы: пн-пт 8.00-12.00 (в регистратуре необходимо сказать, что сдаете адресно).
Обязательно нужно взять квитанцию о сдаче и позвонить по телефону
8-914-779-20-09 Гореликов Сергей; 8-914-205-94-54 Гореликова Ирина.
От взрыва на Даниловского пострадали 2 пожилых человека и мама с 12летним ребенком! Квартира полностью выгорела, люди в "носках"! Уже нашли кое-какие вещи, телевизор, стол, старенький диван. Очень нужен холодильник! Помогите, кто чем может. Вещи на взрослых и ребенка, кастрюли, сковородки, постельное белье, мебель, деньги, кто чем - ПОМОГИТЕ! Для ребенка нужны канцелярские товары, может у кого-то есть старенький компьютер. Все вывезем, заберем сами! Люди на улице, ничего не осталось.
Еще нужен адвокат, который готов защитить людей от халатности гос служб.
Контакты для связи: 8-914-195-37-37 Рита.
Срочно!! требуется кровь любой группы для Ольги Мартыновой и Марии Ширяевой (обе девушки находятся в коме, 2ККБ).
Напоминаем, что сдать кровь вы можете на Станции переливания крови.
Адрес: г. Хабаровск, ул. Волочаевская, 46
Телефон: (4212) 36-55-06, 23-82-90, 36-60-39
Время работы: пн-пт 8.00-12.00 (в регистратуре необходимо сказать, что сдаете адресно).
По всем вопросам звонить по номеру 8914-162-7440 (Даша)
Куликова Ангелина (2 года) 3 положительная,
Садкова Ангелина (5 лет) 3 положительная,
Анфиногенов Данил (6 лет) 2 отрицательная
Напоминаем, что сдать кровь вы можете на Станции переливания крови.
Адрес: г. Хабаровск, ул. Волочаевская, 46
Телефон: (4212) 36-55-06, 23-82-90, 36-60-39
Время работы: пн-пт 8.00-12.00
Здравствуйте, меня зовут Корчагин Павел Валентинович. Я живу в г. Хабаровске, в браке с любимой женщиной Чистяковой Викторией Александровной, матерью моих двух детей.
Обращаюсь ко всем, кто меня слышит, с просьбой помочь собрать средства на оплату дорогостоящей операции по пересадки стволовых клеток моему сыну.
В нашей семье большое горе. В январе 2014 года нашему сыну Корчагину Максиму Павловичу, 2009 года рождения, диагностировали страшный диагноз - нейробластома правого надпочечника, T2N1M1, стадия IVA, метастатическое поражение л/узлов брюшной полости, костного мозга.
Максим до болезни рос активным, добрым, любознательным ребенком. Как и все ходил в детский садик, радовался простым вещам, которые нам взрослым уже не понять.
Беда пришла неожиданно, без шума, зайдя в наш дом.
Перед новым годом у ребенка заболел тазобедренный сустав в правой ножке, появилась высокая температура. Врачи успокаивали, не волнуйтесь – это всего лишь осложнения от перенесенного простудного заболевания. Лечили острый коксит в Детской краевой клинической больнице. Когда ситуация стала ухудшаться перевели ребенка с хирургического отделения в онкологию. Месяц установки диагноза !!! Ребенку четыре раза отбирали пункцию, он перенес полостную операцию. Если бы мы тогда знали, что за границей на это достаточно трех дней и всего лишь один отбор материала на анализ. За это время опухоль выросла и окрепла, метастазы поразили большую часть организма ребенка.
Состояние ребенка ухудшалось стремительно, у нас не было времени ждать, когда российские врачи окончательно поставят диагноз. В России эта болезнь не лечится, смертность составляет 90 %, эти данные приведены в телевизионной передаче на Рен ТВ из клиники Рогачева от 08 февраля, так же эту информацию можно найти в интернете. В Южной Корее - 50 % излечиваемости. Мы не могли рисковать состоянием своего ребенка и ожидать очередь в Московскую клинику по квоте.
С 12.02.14 г. Максим с мамой находится в Южнокорейской клинике «Северанс» . Врачи не обнадеживают нас 100 % гарантией, дают шанс 50/50 и за два дня пребывания в стационаре ребенку провели расширенное обобследование и сразу поставили диагноз нейрабластома IV правого надпочечника (размер 2,8 см) с метастазами. Не дожидаясь окончательных результатов начата химиятерапия. В Хабаровске при проведении УЗИ и СКТ, из-за отсутствия необходимого оборудования не была увидена опухоль надпочечника. И ребенку окончательный диагноз поставили после трех недельного обследования, когда родителями была организована перевозка биологического материала в Москву, где и был предположен диагноз - нейробластома.
У ребенка есть надежда на полное выздоровление.
Нами была собрана сумма в размере 703 000 руб. на проведения диагностики и начала лечения в клиники Южной Кореи. К этой сумме дополнительно было собрано 1 077 000 руб. Произведена оплата счета на сумму 858 000- это диагностика и первая часть блока химии терапии. В наличие 926 000 руб. Этих денег хватит на продолжения лечения в течение нескольких месяцев.
Прогноз по сумме лечения - 120 000 дол, эта сумма включает химию терапию, радиотерапию, медикаменты. 400 000 дол. – сумма необходимая для пересадки стволовых клеток.
Требуется собрать средства на оплату операции по трансплантации стволовых клеток.
В зарубежных клиниках, с их продвинутыми современными методами лечения раковых заболеваний и реальной надеждой на выздоровление, на первое место выходит финансовая обеспеченность пациента. И конечно, это только наша вина, что к 5 - летию ребенка, мы не накопили достаточной суммы, что бы оплатить его право на ЖИЗНЬ.
Я прошу всех, кому не безразлична судьба детей – помогите собрать средства на лечение ребенка.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
РЕКВИЗИТЫ СБЕРБАНКА ДЛЯ РУБЛЕВЫХ ПЕРЕВОДОВ
Банк получателя – Доп. Офис №9070/0117
Кор/счет банка – 30101810600000000608
БИК банка – 040813608
Счет получателя - 40817810970006440607
Номер карточки - 5469 7000 1025 5519
Ф.И.О. получателя – КОРЧАГИН ПАВЕЛ
ВАЛЕНТИНОВИЧ
Подробнее:http://www.odnoklassniki.ru/group/52191325651123
http://portal27.ru/city/social/pomogite-sobrat-dengi-na-lechenie-rebenka/
Обращение от Письменной Анны Владимировны:
У моей МАМЫ РАК!
Прошу помочь с сборе средств для операции в Кореи для Письменной Валентины Владимировны! Основную сумму мы собрали, осталось еще немного! 8 лет назад мы победили рак!!! И победим сейчас!!! Но время сейчас работает против нас, важен каждый день! Умоляю, у кого сколько есть! Кто сколько может! С миру, как говориться, по нитки! Очень надеюсь на помощь! Когда такие трагедии происходят с чужими людьми…конечно сочувствие и прочее…но когда это твоя МАМА! Мир переворачивается! Ты не знаешь что делать, куда бежать, с чего начать!
Мы хватаемся за любой шанс!
Может, кто хотя б советом поможет!
Есть медицинские документы подтверждающие диагноз, за все средства отчитаюсь!
Можно на карту моей подруге, которая помогает в сборе средств
5469 7000 1058 3324 карта СберБанка
Сапунова Анна Александровна
Моя карта ВТБ 24:
4483 4434 7240 2741
Письменная Анна Владимировна