Autismi- ja Aspergerliitto on julkaissut lausuntonsa asiakas- ja potilaslaista tehtyyn lakiesitykseen. ASY vaikutti tähän lähettämällä toiminnanjohtaja Tarja Parviaiselle havaintoja ja ehdotuksia lakiesitystä ja sen yleisperusteluja koskien.

Autismi- ja Aspergerliiton lausunto lakiesitykseen on luettavissa liiton sivustosta (1), ja itse lakiesitys Sosiaali- ja terveysministeriön sivuilta (2).

ASYn taholta tulleita näkökulmia on joiltain osin sisällytetty liiton esitykseen. Lakiesityksen yleisperustelujen autismikirjoa koskevaa kuvausta tarkennettiin hyvin pitkälle ehdotuksemme mukaiseksi. Jostain syystä liitto tosin päätti sisällyttää lausuntoonsa ICD-10 -luokittelun mukaisen listan autismikirjon oireyhtymistä, vaikka se on poistumassa käytöstä eikä enää vastaa nykykäsityksiä. ICD-11 kuvailee kirjon eri tavalla, ja sitä tullaan meilläkin noudattamaan, siirtymävaiheen jälkeen. Jos autismikirjon alaryhmiä on yleensä tarpeellista mainita lain perusteluissa, miksi mainitaan pelkästään käytöstä poistuva luokittelu viittaamatta tämänhetkiseen tietoon, joka tulee määrittelemään tutkimuksen ja diagnosoinnin käytännöt tulevaisuudessa?

Monien meidän jäsentemme kannalta kiinnostava yksityiskohta on ehdotus, että sosiaalihuollon ja terveydenhuollon tahojen on tarvittaessa laadittava henkilön sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut kokonaisuudessaan kattava suunnitelma. Tämä on ASYn ja mahdollisesti muidenkin liiton jäsenyhdistysten esiin tuoma ajatus. Monilla meistä on liikaa kokemuksia siitä, että meitä tai läheisiämme pallotellaan eri palvelusysteemien välillä, eivätkä nämä suostu kommunikoimaan keskenään tai koordinoimaan toimintaansa järkevän palvelukokonaisuuden suunnittelemiseksi.

Liiton lausuntoon ei ole sisällytetty yhtä ASYn kannalta keskeisistä huolenaiheista. Lakiesityksen 11§ ja 13§ koskevat sosiaalipalvelujen asiakkaan ja potilaan tiedonsaantioikeutta, tulkkauksen ja kommunikoinnin tukikeinojen tarvetta. 13§ sanoo mm:

 Jos terveydenhuollon ammattihenkilö ei osaa potilaan käyttämää kieltä taikka potilas ei aisti- tai puhevian vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta. Potilaan tuen tarve ja tukemiseen kykenevien henkilöiden yhteystiedot on kirjattava hoitosuunnitelmaan. Suunnitelmaan on kirjattava myös, mikä taho huolehtii siitä, että potilaan mukana on tarvittaessa riittävä tuki.

Tämä kohta jättää huomiotta monia kommunikointiin vaikuttavia toimintarajoitteita, joita ei ole luokiteltu aisti- tai puheviaksi, ja tukitarpeita, joihin tulkkaus ei ole oikea ratkaisu. Jos autismikirjon henkilön itsemääräämisoikeuden toteutuminen sitä edellyttää, tai hän ei muuten saa riittävää tietoa itseään koskevista asioista, hänen tuen tarpeensa tulisi kirjata hoito- ja palvelusuunnitelmiin myös silloin, kun kommunikoinnin haasteet liittyvät keskittymisen, toiminnanohjauksen tai muistin erityispiirteisiin, sosiaalisten tilanteiden pelkoon, tai uupumiseen keskustelutilanteissa.

Tällaisella henkilöllä pitäisi olla oikeus kommunikoida esimerkiksi kirjoittamalla puheen sijaan, oikeus asioida sähköpostitse puhelinsoiton sijaan, oikeus saada ylimääräistä aikaa ja muita erityisjärjestelyjä tapaamisiin kommunikoinnin ollessa hidasta tai hyvin stressaavaa, oikeus keskustelujen äänittämiseen muistin tueksi, tai oikeus saada selkeitä kirjallisia yhteenvetoja suullisesti annettujen tietojen ja ohjeiden sijaan.

Tällaisia tarpeita koskeviin ehdotuksiin suhtaudutaan sosiaali- ja terveydenhuollossa usein epäluuloisesti. Näiden alojen ammattilaiset kieltäytyvät usein hyväksymästä kohtuullisia tukijärjestelyjä tai mukautuksia ymmärtämättä, miten paljon tämä voi haitata peruspalvelujen saamista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista. Hiukan kärjistäen, autismikirjo tulkitaan hankalina mielenterveyspotilaina, joille pitää asettaa rajoja, ei järkeviä mukautuksia pyytävinä lievästi toimintarajoitteisina tai vammaisina aikuisina. Kommunikointivaikeudet terveydenhuollon ja autismikirjon välillä sekä kaikki terveyden- ja sairaanhoidon alat kattava tiedon puute autismikirjosta kuuluvatkin tekijöihin, joiden ruotsalaiset tutkijat arvelevat olevan autismikirjon aikuisten synkkien kuolleisuustilastojen taustalla (3, 4). Tähän tutkimukseen liittokin viittaa tekstissään.

Autismi- ja Aspergerliiton lausunnossa ehdotettiin 13§ muotoilun laajentamista: ”Jos [ ]… potilas ei aisti- tai puhevian tai muun syyn vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta”. Tämä olisi positiivinen muutos sanamuotoihin, mutta jättäisi muut määritelmät edelleen hyvin kapeiksi.

On olemassa henkilöitä, jotka tarvitsevat muita tukikeinoja kuin tulkkausta, jotta heidän oikeutensa tiedon saantiin ja itsemääräämisoikeutensa voisivat toteutua käytännössä. He saattavat tulla ainakin osan aikaa ymmärretyiksi, mutta eivät välttämättä silti kykene säännönmukaisesti niihin ponnistuksiin, mitä tämä vaatii. He jättävät mieluummin vaikkapa käymättä lääkärissä tai hakematta sosiaalietuutta, johon he olisivat oikeutettuja, kuin yrittävät loputtomiin neuvotella oikeudestaan kommunikoida. He saavat jatkuvasti havaita olevansa jotenkin väärällä, ei-hyväksyttävällä tavalla vammaisia. Siksi ehdotimme laajempaa muutosta, joka olisi ulottunut myös autismikirjon ulkopuolelle, muihin erityis- ja vammaryhmiin, joilla on samansuuntaisia tarpeita.

Suosittelimme, että lakiin tulisi kirjata potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan oikeus käyttää itse määrittelemiään erityisjärjestelyjä kommunikoinnissa, jos henkilöllä on sairaus tai häiriö, jonka tiedetään tyypillisesti aiheuttavan kommunikointivaikeuksia, ja että tällaiset järjestelyt tulisi kuvailla hoito- ja palvelusuunnitelmissa.

Ehkä tällaisia oikeuksia on kuitenkin tarpeen ajaa muuta(kin) kautta kuin juuri tähän lakiin vaikuttamalla, esimerkiksi kampanjoimalla autismikirjon tarpeiden huomioimiseksi osana palvelujen esteettömyyttä.

(1) Autismi- ja Aspergerliito ry (2018): Uusi asiakas- ja potilaslaki vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta – rajoitustoimenpiteiden käyttö edellyttää tarkkaa säätelyä

(2) Sosiaali- ja Terveysministeriö (2018): Uudella lainsäädännöllä halutaan vahvistaa ihmisten itsemääräämisoikeutta sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa

(3) Hirvikoski et al. (2016): Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2016 Mar;208(3):232-238.

(4) Bossi S / Karolinska Institutet (2015): Personer med autism har större risk att dö i förtid.