Autistic City - самоадвокация

Рэйчел Замзов: "Шесть шагов в участии в партисипаторных исследований аутизма"

mkdir — Thu, 04 Aug 2022 14:55:17 +0000

теги:

Рубрики:

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании. По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

Лидия Хикман: "Способы сделать исследования аутизма более многообразными и инклюзивными"

mkdir — Fri, 29 Jul 2022 21:32:22 +0000

теги:

Рубрики:

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно "СТРАННЫЕ": Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура - прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию "групп поддержки людей с аутизмом".

Бекка Лори: "Я и мой РАС: наши рабочие отношения"

mkdir — Mon, 18 Jul 2022 07:17:48 +0000

теги:

РАС у женщин,

диагноз по взрослом возрасте,

самоадвокация

Рубрики:

Истории от первого лица

Прошло три года с тех пор, как я получила официальный диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС), и с тех пор в моей жизни совсем не многое изменилось, не в последнюю очередь потому, что я скорректировала свою жизнь, чтобы принять своеобразные испытания, которые мой РАС даёт мне. Но прийти к этому было нелёгкой задачей. Потребовалось очень много работы.

Саша Борисова: "Приключения одинокой аутистки"

mkdir — Tue, 19 Apr 2022 12:37:55 +0000

Прикрепленный файл	Размер
Александра Борисова_Приключения одинокой аутистки.pdf	3.86 MB

теги:

диагностика,

самоадвокация,

самодиагностика

Рубрики:

Истории от первого лица

Самое главное, я считаю, это то, что я не понаслышке знаю что такое закрытое психиатрическое учреждение. Поэтому как никто другой понимаю и разделяю главный страх родителей аутистов и главную проблему, вокруг которой направлена вся деятельность Центров - аутисты и прочие люди с нарушениями развития после смерти родителей вынуждены отбывать пожизненный срок в психиатрических интернатах. Люди сидят за решёткой не за то что они что-то сделали, а за то что они родились больными!
И меня к сожалению может настичь такая участь. Аутизм лёгким не бывает. "Лёгкий" аутист может очень быстро превратиться в тяжёлого, если останется один в четырёх стенах и без помощи.

Симха Борман: "Информационный пост про сталкинг"

mkdir — Mon, 31 May 2021 21:06:00 +0000

теги:

самоадвокация

Рубрики:

Истории от первого лица

Сталкинг (от англ. stalking, произносится "сто́кинг" — преследование) — нежелательное навязчивое внимание к одному человеку со стороны другого человека или группы людей. Сталкинг является формой домогательства и запугивания; как правило, выражается в преследовании жертвы, слежении за ней. Типичное поведение сталкеров включает постоянные телефонные звонки и оскорбления по телефону, посылку нежелательных подарков, выслеживание и шпионаж, нежелательную электронную почту и другие виды оскорблений по Интернету, а также угрозы или запугивающие действия.

Рэйчел Барселлона: "У меня аутизм, но это не значит, что я не могу блистать!"

mkdir — Fri, 28 Aug 2020 16:47:14 +0000

теги:

самоадвокация,

РАС у женщин

Рубрики:

Истории от первого лица

"У каждого есть вершина, на которую нужно взобраться; аутизм не был моей вершиной, то была моя возможность победить".

Рэйчел Барселлона говорит, что её инвалидность не столько связана с аутизмом, сколько с тем, как другие реагируют на её аутизм. Это препятствия, созданные людьми, когда она была ребёнком: учителями, не верившими в её способность учиться, одноклассниками, издевавшимися над ней только потому, что она — другая.

Сара Девердт: "Что такое аутичное выгорание?"

mkdir — Mon, 20 Jul 2020 11:59:36 +0000

теги:

личный опыт,

самоадвокация

Рубрики:

Симптомы, проявления и проблемы

"Аутичное выгорание" — возникающее у взрослых аутичных людей интенсивное физическое, психическое или эмоциональное истощение, часто сопровождающееся потерей навыков. По мнению многих аутичных людей, это состояние — следствие совокупности многих сложностей, с которыми им приходится сталкиваться в ориентированном на нейротипичных людей мире.

Выгорание обычно возникает у аутичных взрослых с достаточно развитыми когнитивными и речевыми способностями, которые работают или учатся вместе с нейротипичными людьми.

В статье приводится краткое описание этого явления и информация о том, как аутичные взрослые могут восстановиться после выгорания и предотвратить его развитие.

Как объяснить аутизм детям

dig386 — Wed, 28 Aug 2019 00:16:49 +0000

теги:

дети,

самоадвокация

Рубрики:

Рекомендации для родителей

Иногда сложно объяснить маленькому ребёнку, что такое аутизм. Аутичные дети в конце концов замечают, что они отличаются от остальных, и хотят знать, почему. Неаутичные дети в итоге видят, что аутичный человек отличается от остальных, и у них возникают вопросы о том, что представляет из себя аутизм и как на него реагировать. Понимание особенно важно, если у вас есть аутичный член семьи. Предоставление информации и доброта помогут сгладить конфликты и непонимание в вашем доме.

"Спектр" означает не то, что вы думаете

mkdir — Sat, 29 Jun 2019 19:04:43 +0000

теги:

аутическое сообщество,

Рубрики:

Все знают, что аутизм — это спектр. Люди постоянно об этом говорят.

"Мой сын находится внизу спектра аутизма".
"Мы все немного аутичны — это спектр".
"Я не аутист, но определённо нахожусь в спектре".

Если бы только люди знали, что такое спектр, потому что они говорят об аутизме совершенно неправильно.

Как думает аутичный человек?

mkdir — Mon, 17 Jun 2019 14:18:41 +0000

теги:

личный опыт,

модель психического,

самоадвокация

Рубрики:

Истории от первого лица

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека, но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.