Asociația Română de Cancere Rare

Alege să te VACCINEZI pentru a te proteja de cancere și afecțiuni cauzate de infecțiile cu HPV

admindmb — Thu, 29 Aug 2024 11:17:36 +0000

Language Undefined

Attachment	Size
Broșură-Femeile-cu-vârsta-între-19-şi-45-de-ani.pdf	470.48 KB

COMUNICAT DE PRESĂ

admindmb — Fri, 22 Sep 2023 08:34:48 +0000

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC.

Campania organizată la nivel global (World CML Day 2023) reflectă importanța creșterii gradului de conștientizare și asigurarea accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC. Campania din acest an se va concentra pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților. Pentru a ne asigura că toți cei care trăiesc cu LMC au șanse egale de detectare precoce, diagnostic adecvat și tratament, vom aborda și nevoile celor care trăiesc cu LMC într-un eveniment online, în data de 26 septembrie la ora 17.00. Partenerii noștri în acest eveniment sunt Alianța Națională pentru Boli Rare, Societatea Română de Hematologie și partenerii din proiectul MEDI.COM-RARE (Asociația Prader Willi din România, Centrul Frambu din Norvegia, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara și Spitalul de Copii Louis Țurcanu din Timișoara). Titlul evenimentului este Remisie fără tratament în LMC.

Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunite și scop. Către vindecarea LMC!

Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu leucemie. Pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la terapiile existente în acest moment.

Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.

Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate. Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC.

Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu....

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.

Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!

Dorica Dan,

președinte ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare

Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare

Presedinte Dorica Dan

Tel: 0726248707, email: office@arcrare.ro

Language Undefined

COMUNICAT DE PRESĂ - ZIUA PACIENȚILOR CU NEUROFIBROMATOZA

admindmb — Wed, 17 May 2023 08:11:47 +0000

Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Neurofibromatoză pentru că doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți!

17 Mai 2023. Pe data de 17 mai marcăm Ziua conștientizării Neurofibromatozei, o zi în care comunitatea de pacienți și medici își unesc vocile într-un mesaj la unison pentru creșterea vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale care afectează atât copii cât si adulții.

În acest context DD, Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare declară: „Prin marcarea Zilei de Conștientizare a Neurofibromatozei ne propunem să atragem atenția publicului larg și a comunității medicale asupra acestei boli rare, care afectează în egală măsură adulți și copii. În România, conform datelor de prevalență, aproximativ 6300 de persoane suferă de neurofibromatoză, însă majoritatea rămân nediagnosticați, și pe cale de consecință afecțiunea lor nu este monitorizată, gestionată și tratată corespunzător. Persoanele cu neurofibromatoză sunt la risc de a dezvolta complicații, care le pot afecta semnificativ calitatea vieții, precum neurofibroame, leziuni osoase, gliom optic. Din acest motiv este foarte importantă diagnosticarea corectă, monitorizarea constantă a evoluției neurofibromatozei și intervenția timpurie a specialiștilor în gestionarea acestor simptome. Prin informare și conștientizare, fiecare dintre noi poate contribui la schimbarea vieții unei persoane care trăiește cu o boală rară!”

Ce este Neurofibromatoza¹?

Neurofibromatoza reprezintă o boală genetică rară în care pacienții dezvoltă tumori ale sistemului nervos central si periferic. Există trei tipuri de neurofibromatoză: Neurofibromatoza de tip 1 (NF1~96%), Neurofibromatoză de tip 2 (NF2~3%), Schwannomatoză (foarte formă rară si mai puțin cunoscuta).

NF1, cunoscută și sub numele de boala von Recklinghausen, este o afecțiune rară, neurocutanată, caracterizată prin dezvoltarea unor formațiuni tumorale la nivelul sistemului nervos, osos sau cutanat.

Acesta afecțiune este cauzată de mutații ale genei NF1, care codifică o proteină numită neurofibromină. Neurofibromina joacă un rol important în suprimarea creșterii tumorilor. Când această proteină nu funcționează corect, se pot dezvolta tumori benigne, numite neurofibroame, care se dezvoltă pe traseul nervilor.

Conform Orphanet, prevalența NF1 este de aproximativ 1 la 3.000 de persoane². Atât femeile, cât și bărbații pot fi afectați. Un copil are 50% șanse să moștenească boala dacă unul dintre părinți are NF1. In 50% dintre cazuri, mutația genei NF1 poate fi spontană.

Care sunt semnele clinice ale Neurofibromatozei de tip 1?

Semnele clinice si simptomele NF1 variază de la ușoare până la severe și pot include următoarele³^,⁴^,⁵:

Pete Cafe-au-lait (pete de culoare deschisă la maro pe piele)

Neurofibroame (tumori benigne care pot provoca durere, disconfort și probleme estetice)

Noduli Lisch (Aglomerări anormale de pigment în iris)

Afecțiuni oftalmologice ( de ex: Gliom optic )

Pistrui în regiunile axilare și inghinal

Leziuni osoase

Tulburări de învățare și dificultăți cognitive

Cum este diagnosticată Neurofibromatoza de tip 1?

Diagnosticarea NF1 se realizează pe baza simptomelor clinice. Jumătate dintre cazurile de NF1 apar la persoane care nu au istoric familial.

Tratamentul pentru NF1 poate varia în funcție de simptomele individuale și de severitatea lor. Simptomele pot fi gestionate si monitorizate in mod corespunzător de către o echipă multidisciplinară, care poate include personal medical din specialitățile neurologie, oncologie, pediatrie, dermatologie, genetica medicală, chirurgie și oftalmologie.

Care sunt nevoile pacienților cu Neurofibromatoza de tip 1?

Pentru pacienții cu NF1 este foarte importantă monitorizarea afecțiunii de către o echipă multidisciplinară, condusă de medicul curant. Neurofibroamele plexiforme sunt o manifestare comună a NF1 și pot creste necontrolat. Progresia neurofibromului plexiform este imprevizibilă, manifestând-se cel mai rapid la pacienții tineri și poate afecta foarte mult calitatea vieții⁶.

În fiecare an pe 17 mai este o nouă oportunitate de a crește gradul de conștientizare a impactului neurofibromatozei asupra vieții pacienților, și de a îndemna atât persoanele care suferă de neurofibromatoză, cât și comunitatea medicală să monitorizeze manifestările acestei afecțiuni îndeaproape, și să colaboreze înspre un mai bun control și o mai bună gestionare a simptomelor!

Vă mulțumesc!

Dorica Dan – Alianța Națională pentru Boli Rare România

1 Margaret R. Wallace. Neurofibromatosis: Phenotype, Natural History, and Pathogenesis, Am J Hum Genet. 2000 Jul;67(1):264. PMCID: PMC1287094.

2 Orphanet- Neurofibromatosis type 1, Expert reviewer: Pr Eric LEGIUS-https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=636.

3 Legius et al, Genetics in Medicine 2021

4 Hirbe A and Guttman D. Lancet Neurol 2014;13:834-843.

5 Hyman, S. L., Shores, A., & North, K. N. (2005). The nature and frequency of cognitive deficits in children with neurofibromatosis type 1. Neurology, 65(7), 1037-1044.

6 Widemann B, NCI NF1: https://deainfo.nci.nih.gov/advisory/ncab/0220/Widemann.pdf Accesat în aprilie 2023, Gross AM et al. Neuro Oncol 2018;20:1643-1651.

Language Undefined

Ce este Neurofibromatoza?

admindmb — Wed, 17 May 2023 08:08:29 +0000

Neurofibromatoza reprezintă o boala genetică rară in care pacienții dezvolta tumori ale sistemului nervos central si periferic.

Exista trei tipuri de neurofibromatoza: Neurofibromatoza de tip 1 (NF1~96%), Neurofibromatoză de tip 2 (NF2~3%), Schwannomatoza (formă foarte rară si mai puțin cunoscuta).

NF1, cunoscuta si sub numele de boala von Recklinghausen, este o afecţiune rară, neurocutanată, caracterizată prin dezvoltarea unor formațiuni tumorale la nivelul sistemului nervos, osos sau cutanat.

Acesta afectiune este cauzata de mutații ale genei NF1, care codifică o proteină numită neurofibromină. Neurofibromina joacă un rol important în suprimarea creșterii tumorilor. Când această proteină nu funcționează corect, se pot dezvolta tumori benigne, numite neurofibroame, care se dezvolta pe traseul nervilor.¹

Conform Orphanet, prevalența NF1 este de aproximativ 1 la 3.000 de persoane². Atat femeile, cat si barbatii pot fi afectati. Un copil are 50% șanse să moștenească boala dacă unul dintre părinți are NF1. In 50% dintre cazuri, mutatia genei NF1 poate fi spontana.

Care sunt semnele clinice ale Neurofibromatozei de tip 1?

Semnele clinice si simptomele NF1 variază de la ușoare până la severe și pot include următoarele³:

Pete Cafe-au-lait (pete de culoare deschisă la maro pe piele)

Neurofibroame (tumori benigne care pot provoca durere, disconfort și probleme estetice)

Noduli Lisch (Aglomerări anormale de pigment în iris)⁴

Afectiuni oftalmologice ( de ex: Gliom optic )

Pistrui în regiunile axilare și inghinal⁴

Leziuni osoase⁴

Tulburări de învățare și dificultăți cognitive⁵

Cum este diagnosticata Neurofibromatoza de tip 1?

Diagnosticarea NF1 se realizează pe baza simptomelor clinice. Jumătate dintre cazurile de NF1 apar la persoane care nu au istoric familial.

Tratamentul pentru NF1 poate varia în funcție de simptomele individuale și de severitatea lor. Simptomele pot fi gestionate si monitorizate in mod corespunzator de catre o echipa multidisciplinara, care poate include personal medical din specialitatile neurologie, oncologie, pediatrie, dermatologie, genetica medicala, chirurgie si oftalmologie.

Care sunt nevoile pacienților cu Neurofibromatoza de tip 1?

Pentru pacienții cu NF1 este foarte importantă monitorizarea afecțiunii de către o echipa multidisciplinară, condusă de medicul curant. Neurofibroamele plexiforme sunt o manifestare comună a NF1 și pot creste necontrolat. Progresia neurofibromului plexiform este imprevizibilă, manifestandu-se cel mai rapid la pacienții tineri și poate afecta foarte mult calitatea vieții⁶

Impactul neurofibromatozei tip 1 și abordări terapeutice

Neurofibromatoza tip 1 poate avea un impact semnificativ asupra copiilor, afectând nu numai sănătatea lor fizică, ci și dezvoltarea cognitivă și emoțională. Copiii cu NF1 pot întâmpina diverse provocări, precum dificultăți de învățare, probleme comportamentale și tulburări de atenție⁷

Tratamentul pentru NF1 se axează în principal pe gestionarea simptomelor și monitorizarea creșterii tumorilor. În cazul în care neurofibroamele provoacă probleme semnificative, cum ar fi durere, disconfort sau disfuncții motorii, pot fi luate în considerare opțiuni terapeutice precum chirurgia sau tratamentul medicamentos⁸.

Este important ca părinții și cadrele didactice să fie conștienți de aceste provocări și să ofere un mediu de învățare adaptat și susținut pentru copiii cu NF1. În plus, copiii pot beneficia de terapie ocupațională, fizică și logopedie pentru a îmbunătăți abilitățile motorii, de comunicare și sociale.

De asemenea, suportul emoțional și psihologic, precum consilierea sau terapia, poate ajuta copiii să facă față provocărilor legate de boală și să îmbunătățească calitatea vieții lor. Grupurile de sprijin și asociațiile pentru boli rare, cum ar fi Alianța Națională pentru Boli Rare România, pot oferi, de asemenea, suport și resurse valoroase pentru familiile afectate de NF1.

Prevenirea complicațiilor și importanța cercetării în neurofibromatoză tip 1

Prevenirea și monitorizarea complicațiilor reprezintă aspecte esențiale în gestionarea neurofibromatozei tip 1. Copiii și adulții cu NF1 ar trebui să efectueze evaluări medicale periodice pentru a detecta și a trata orice complicații apărute în timp. Aceste evaluări pot include examinări dermatologice, oftalmologice, neurologice, oncologice, chirurgicale, ortopedice etc.

Cercetarea în neurofibromatoza tip 1 continuă să avanseze, iar înțelegerea noastră despre această boală rară se îmbunătățește în mod constant. Investițiile în cercetare și dezvoltarea de tratamente inovatoare sunt esențiale pentru a îmbunătăți prognosticul și speranța de viață a persoanelor cu neurofibromatoză tip 1.

Neurofibromatoza este o boală rară, genetică, care afectează copiii și adulții, având un impact semnificativ asupra calității vieții acestora. Monitorizarea și tratarea adecvată a simptomelor, sprijinul emoțional și investițiile în cercetare sunt esențiale pentru a aborda provocările și complicațiile asociate cu această afecțiune.

1 Margaret R. Wallace. Neurofibromatosis: Phenotype, Natural History, and Pathogenesis, Am J Hum Genet. 2000 Jul;67(1):264. PMCID: PMC1287094.

2 Orphanet- Neurofibromatosis type 1, Expert reviewer: Pr Eric LEGIUS-https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=636.

3 Legius et al, Genetics in Medicine 2021

4 Hirbe A and Guttman D. Lancet Neurol 2014;13:834-843.

5 Hyman, S. L., Shores, A., & North, K. N. (2005). The nature and frequency of cognitive deficits in children with neurofibromatosis type 1. Neurology, 65(7), 1037-1044.

6 Widemann B, NCI NF1, https://deainfo.nci.nih.gov/advisory/ncab/0220/Widemann.pdf, Gross AM et al. Neuro Oncol 2018;20:1643-1651.

7 Hyman, S. L., Shores, A., & North, K. N. (2005). The nature and frequency of cognitive deficits in children with neurofibromatosis type 1. Neurology, 65(7), 1037-1044.

8 Bergqvist, C., Servy, A., Valeyrie-Allanore, L. et al. Neurofibromatosis 1 French national guidelines based on an extensive literature review since 1966. Orphanet J Rare Dis 15, 37 (2020). https://doi.org/10.1186/s13023-020-1310-3

Language Undefined

Attachment	Size
Articol NF pentru website.docx	22.6 KB

COMUNICAT DE PRESĂ

admindmb — Thu, 22 Sep 2022 09:34:56 +0000

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Anul acesta marchează reunirea comunității post- COVID – o comunitate mai mare, mai puternică și care lucrează pentru un scop comun, îmbunătățirea tratamentului și a îngrijirii persoanelor cu LMC

Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunitate și scop. Către vindecarea LMC!

Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment.

Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu....

Dorica Dan,

președinte ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare

Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare

Presedinte Dorica Dan

Tel: 0726248707, email: office@arcrare.ro

Language Undefined

lmc

RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates

admindmb — Tue, 08 Feb 2022 07:55:30 +0000

Language Undefined

Măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.

florina_breban — Thu, 16 Apr 2020 12:25:56 +0000

Un document redactat de Comitetul Director al Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală din România (SNOMR) cuprinde măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.

Acesta document poate fi accesat la link-ul următor: https://snomr.ro/masuri-recomandate-in-vederea-reducerii-impactului-pandemiei-covid-19-asupra-pacientilor-oncologici-si-asupra-serviciilor-de-oncologie/

De asemenea, Comitetul Director al Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală din România, într-o adresă înaintată Ministerului Sănătății face o serie de propuneri, după cum urmează:

Testarea cu celeritate a pacienților oncologici și testarea periodică a personalului medical implicat în tratamentul acestor pacienți- conform recomandărilor OMS din 22 martie, care, pentru situația de acum din România (transmitere comunitară), precizează necesitatea testării pacienților cu risc mare de dezvoltare a formelor severe de boală și a populației vulnerabile, ce ar necesita internare și îngrijire avansată în caz de infecție COVID-19.
Pacienții oncologici testați pozitiv COVID-19 nu trebuie internați în secțiile de oncologie medicală și/sau radioterapie; fără excepție, tratamentul oncologic trebuie amânat, iar pacienții îndrumați către centrele specializate.
Pacienții oncologici cu simptome de infecție suspectată de COVID-19 trebuie testați chiar dacă nu îndeplinesc condițiile definiției de caz actuale.
Circuite de COVID nu trebuie să interfere cu circuitul pacienților oncologici (conform recomandărilor internaționale)
Menținerea activității medicilor oncologi în scopul continuării terapiei pacienților oncologici neinfectați (ale căror tratamente nu pot fi integral preluate de medici de alte specialități -medici de familie- ca de exemplu chimioterapia, imunoterapia, etc.)
Evitarea includerii clinicilor de oncologie în Planul Alb și relocarea personalului medical implicat în tratamentul pacienților oncologici și a pacienților oncologici în clinici COVID - free.

Documentul integral poate fi accesat aici: https://snomr.ro/wp-content/uploads/2020/04/adresa-SNOMR-catre-MS-4.pdf

Language Undefined

Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București

florina_breban — Sat, 29 Feb 2020 06:24:40 +0000

Evenimentul a reunit un număr de 146 de persoane: pacienți/aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, autorități, reprezentanți Ministerul Sănătății, Consiliul Național de Boli Rare, Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți farma.

În deschidere Dorica Dan, președintele ARCrare, a vorbit despre bolile rare, tema campaniei ZBR și evenimentele organizate în acest an.

300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global;
Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a - 3- a șară ca mărime din lume;
Bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial;
72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare;
70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie;

Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.

Teme abordate: centrele de expertiză; avantaje și limite ale studiilor clinice din perspectiva pacienților cu boli rare; screening-ul selectiv în diagnosticul unor boli genetice de metabolism; rolul medicinii genomice în diagnosticul pacienților cu boli rare; neuropatia ereditară Charcot-Marie-Tooth - aspecte clinice, paraclinice și probleme practice; evoluția Rețelei Române de Genetică Medicală; deficitul de Alfa1 Antitripsina; fibroza pulmonara idiopatica; sindroamele genetice și epilepsia; ceroidlipofuscinoza - spectrul clinic și actualități de tratament ale unei boli rare; atrofia musculară spinală. de unde am pornit? ce ne oferă viitorul?; Studiu experimental pentru pacienții cu boala Fabry; prezentare din partea unor organizații în domeniul bolilor rare și Planul Național de Boli Rare.

Language Undefined

Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului

admindmb — Tue, 04 Feb 2020 10:41:33 +0000

4 februarie este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului și este destinată creșterii gradului de conștientizare globală asupra cancerului. ARCrare este alături de pacienții cu cancere rare din România din anul 2011. 2020 marchează punctul intermediar al campaniei „Eu sunt și voi face”. „Eu sunt și vreau”. Este un apel la acțiune și solidaritate care solicită angajamentul personal și reprezintă puterea acțiunilor individuale întreprinse acum pentru a avea impact asupra viitorului.

Ziua Mondială a Cancerului a fost inițiată în anul 2000, la primul Summit mondial împotriva cancerului care a avut loc la Paris. În cadrul acestei întâlniri, liderii agențiilor guvernamentale și al organizațiilor de cancer din întreaga lume au semnat Carta de la Paris împotriva cancerului, un document care conține 10 articole care evidențiază un angajament global de cooperare pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și pentru investiții continue și pentru avansarea cercetării, prevenirii și tratamentului cancerului.

Articolul X din cartă a fost declarat oficial pe 4 februarie drept Ziua Mondială a Cancerului „pentru ca, în fiecare an, Carta Parisului să fie în inimile și mințile oamenilor din întreaga lume.”

Campania din acest an dorește să atragă atenția că fiecare dintre noi putem sprijini pacienții cu cancer, chiar prin simpla companie pe care o putem oferi unei persoane aflate în suferință, suport psihologic sau doar fiind un bun ascultător.

Fiecare persoană este diferită și nu există o rețetă unică pentru a oferi ajutor și sprijin.

Fiecare dintre noi poate găsi oportunități pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a anumitor tipuri de cancer sau pentru a sprijini mai mult cercetarea. Cu toții putem ajuta. Putem conștientiza importanța screeningului și detectarea timpurie. Putem lupta pentru o educație științifică mai bună în școli, pentru prevenție sau pentru mai multe fonduri pentru cercetare. Ne putem dedica să găsim tratamente mai bune și să îmbunătățim calitatea vieții pentru pacienți și familii sau putem ajunge la cineva și să spunem doar: „Spune-mi cum pot să te ajut!”

ARCrare invită la solidaritate și acțiuni comune pentru o strategie natională de luptă împotriva cancerului pentru că:

Cancerele rare sunt boli rare. Toate cancerele la cpii sunt boli rare.
Cancerul este a doua cauză de deces în lume.
Până la 3,7 milioane vieți pot fi salvate anual la nivel global prin implementarea unor strategii adecvate de prevenire, depistare precoce și tratament al cancerelor.

Va multumim pentru ca sunteti alaturi de noi pentru a imbunatati calitatea vietii pacientilor afectati de cancere rare in Romania!

Cu deosebita stima,

Dorica Dan – presedinte ARCrare

Language Undefined

Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

florina_breban — Sun, 01 Dec 2019 13:09:51 +0000

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare

Perioada: 24-25 octombrie 2019

Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România

Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)

S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate și putem menționa înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări și trebuie amintit aici Registrul Național de Boli Rare care încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării acestuia.

Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:

crearea Registrului Național pentru Boli Rare;
finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;
creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);
posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;
implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;
decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de intervenție permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);
promovarea centrelor de expertiză;
fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;
acces la medicație off-label;
program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare

Language Undefined