Dos jornadas, dos espacios institucionales y un mismo objetivo: avanzar hacia una agenda iberoamericana común en enfermedades raras, en el marco de la histórica Resolución adoptada por la Organización Mundial de la Salud.
29 de septiembre | Diplomacia y Cooperación Internacional
Centro Cultural de España en México
Una jornada para abordar el papel de la diplomacia en salud, la cooperación internacional y las alianzas estratégicas en el avance de las enfermedades raras.
30 de septiembre | Políticas Públicas y Acción Institucional
Senado de la República de México
Un espacio para trasladar los compromisos internacionales a la acción, compartir experiencias y buenas prácticas y avanzar en políticas públicas que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades raras.
El Encuentro reunirá a representantes institucionales, responsables políticos, organismos internacionales, organizaciones de pacientes, expertos y actores estratégicos de distintos países de Iberoamérica.
Inscripciones abiertas. Es posible inscribirse en una de las jornadas o en ambas:
Porque el nuevo escenario internacional nos ofrece una oportunidad que debemos transformar en acción. Iberoamérica tiene mucho que aportar y mucho que avanzar.
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional con el impulso de dos iniciativas llamadas a fortalecer la respuesta pública frente a las enfermedades raras: la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas.
El objetivo es ambicioso: convertir experiencias que hoy se desarrollan de manera aislada en distintos países en conocimiento compartido, útil y transferible para la acción pública.
Las enfermedades raras representan un ámbito en el que la cooperación internacional resulta especialmente necesaria. Los países comparten desafíos similares: poblaciones afectadas reducidas y geográficamente dispersas, dificultades para alcanzar un diagnóstico, desigualdades en el acceso a la atención y los tratamientos y una concentración de los recursos y del conocimiento especializado.
Ante esta realidad, compartir lo que funciona puede acelerar los avances y evitar que cada país tenga que comenzar desde cero.
De las experiencias nacionales a una respuesta iberoamericana
En los últimos años, diferentes países de Iberoamérica han impulsado avances en materia de legislación, planes y estrategias nacionales, registros de pacientes, programas de diagnóstico, redes asistenciales, investigación, acceso a tratamientos y mecanismos de participación de pacientes y organizaciones sociales.
Sin embargo, gran parte de estas experiencias todavía no se encuentran suficientemente sistematizadas, comparadas o compartidas de manera que puedan ser conocidas, adaptadas y aprovechadas por otros países.
ALIBER quiere contribuir a superar esta brecha mediante la creación de un espacio regional capaz de identificar, analizar y transferir buenas prácticas, generando herramientas que puedan servir de apoyo a administraciones públicas, organizaciones de pacientes y otros agentes implicados en la toma de decisiones.
Un primer Banco Regional de Buenas Prácticas
El Primer Banco Regional de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras permitirá identificar y sistematizar experiencias de éxito desarrolladas en los países iberoamericanos, tanto por las organizaciones que integran ALIBER como por administraciones e instituciones relevantes.
No se tratará únicamente de recopilar iniciativas, sino de analizar qué funciona, por qué funciona y en qué condiciones podría ser transferido o adaptado a otros territorios.
Esta mirada comparada permitirá conocer avances, detectar brechas y poner a disposición de la región soluciones y modelos que hayan demostrado resultados positivos.
De esta forma, una buena práctica desarrollada en un país podrá convertirse en conocimiento útil para toda Iberoamérica.
Una Agenda Iberoamericana con horizonte 2030
Paralelamente, ALIBER trabajará en la construcción de la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030, concebida como un marco compartido para identificar prioridades, promover consensos y orientar futuras políticas e iniciativas de cooperación.
La Agenda prestará especial atención a ámbitos fundamentales como el diagnóstico oportuno, la atención integral sanitaria y social, el acceso equitativo a medicamentos y tratamientos, la investigación y la innovación, la formación de profesionales, los sistemas de información y registros, la coordinación de los sistemas de salud y la participación efectiva de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones.
A partir del análisis de las diferentes realidades nacionales, se pretende formular recomendaciones concretas, viables y adaptables a los distintos contextos de Iberoamérica.
Cooperar para avanzar más rápido y llegar más lejos
Con esta iniciativa, ALIBER busca:
* Fortalecer la cooperación horizontal entre los países iberoamericanos.
* Facilitar el intercambio estructurado de experiencias y conocimiento.
* Impulsar nuevas fórmulas de cooperación técnica.
* Identificar y difundir buenas prácticas replicables y transferibles.
* Generar herramientas prácticas que apoyen la toma de decisiones públicas.
* Identificar brechas, desafíos y oportunidades comunes.
* Construir consensos regionales sobre las prioridades en enfermedades raras.
* Consolidar redes iberoamericanas de conocimiento.
* Reforzar la colaboración entre movimiento asociativo, administraciones, instituciones sanitarias, comunidad científica y otros agentes estratégicos.
El conocimiento compartido también transforma vidas
La apuesta de ALIBER parte de un principio sencillo: Iberoamérica no necesita afrontar los mismos retos 22 veces de manera aislada cuando puede compartir conocimiento, aprender de sus avances y construir soluciones conjuntamente.
La Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas aspiran, por ello, a convertirse en instrumentos al servicio de los países y del movimiento asociativo para acelerar avances y favorecer respuestas públicas más coordinadas, equitativas y centradas en las personas.
Porque cuando un país avanza, su experiencia puede ayudar a avanzar a toda una región.
ALIBER continúa así fortaleciendo su papel como espacio de encuentro, conocimiento y cooperación, trabajando para que las buenas prácticas no conozcan fronteras y para que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede atrás en Iberoamérica.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de las Necesidades del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, un proceso que situará a sus organizaciones miembro en el centro de la definición de las próximas líneas de acción de la Alianza.
La iniciativa parte de una convicción fundamental: para transformar una realidad, primero hay que escuchar a quienes la viven y trabajan cada día para cambiarla.
Por ello, ALIBER quiere conocer de primera mano las necesidades reales de las asociaciones que acompañan diariamente a las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en los diferentes países de Iberoamérica.
Esta escucha permitirá identificar necesidades, prioridades, fortalezas, dificultades y oportunidades de mejora, pero también poner en valor el enorme conocimiento y experiencia acumulados por el movimiento asociativo.
El objetivo es convertir toda esa información en decisiones, proyectos y estrategias capaces de generar impacto, fortalecer las organizaciones y contribuir al desarrollo de políticas públicas más justas y equitativas.
Escuchar a cada organización para construir una estrategia común
El diagnóstico permitirá analizar la realidad de las enfermedades raras en los distintos países representados en ALIBER y conocer las principales barreras que encuentran las organizaciones para desarrollar su labor.
Se abordarán cuestiones esenciales como el acceso al diagnóstico y a los tratamientos, la atención sanitaria y social, la educación, el empleo, la inclusión y la protección social, junto con las necesidades de formación y profesionalización de responsables asociativos, profesionales y voluntariado.
El proceso permitirá, además, identificar experiencias de éxito y buenas prácticas que puedan transferirse entre países, favoreciendo que el conocimiento generado por una organización pueda convertirse en una oportunidad para muchas otras.
También se analizarán nuevas posibilidades de cooperación con administraciones públicas, organismos internacionales, universidades, centros de investigación, sociedades científicas y empresas, reforzando la capacidad de ALIBER para generar alianzas y proyectos de dimensión iberoamericana.
De la escucha a la acción
ALIBER desarrollará el diagnóstico mediante una metodología basada en la participación y la escucha activa. Se contemplan entrevistas semiestructuradas con representantes de las organizaciones, encuestas, grupos focales por áreas geográficas, espacios virtuales de participación y recopilación de buenas prácticas.
De esta manera, cada organización tendrá la oportunidad de aportar su visión y contribuir directamente a la construcción de una hoja de ruta compartida.
Los resultados permitirán elaborar un mapa iberoamericano de necesidades y prioridades del movimiento asociativo, que servirá como una de las bases para orientar el futuro Plan Estratégico de ALIBER.
Una hoja de ruta construida desde las organizaciones
Con este proceso, ALIBER pretende alcanzar resultados concretos:
* Disponer de un diagnóstico actualizado del movimiento asociativo iberoamericano.
* Identificar necesidades comunes y específicas de los diferentes países.
* Definir las principales prioridades estratégicas de la Alianza.
* Crear un banco iberoamericano de buenas prácticas.
* Detectar oportunidades de cooperación internacional, técnica, científica e institucional.
* Identificar necesidades de formación y fortalecimiento de las organizaciones.
* Diseñar proyectos internacionales adaptados a las necesidades detectadas.
* Fortalecer la comunicación, el intercambio de conocimiento y el trabajo en red.
* Reforzar la incidencia política regional y la capacidad de interlocución del movimiento asociativo.
Más de 700 organizaciones, una voz iberoamericana
El verdadero valor de ALIBER reside en sus organizaciones y en las personas que, desde cada territorio, trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara o todavía buscan un diagnóstico.
Por ello, este diagnóstico no pretende ser únicamente un estudio sobre el movimiento asociativo, sino un proceso construido con el propio movimiento asociativo.
ALIBER agradece especialmente la implicación de todas sus entidades miembro, verdadero motor de la Alianza y razón de ser de su trabajo.
Escuchar para conocer. Conocer para decidir. Decidir para transformar.
Porque cuando las organizaciones comparten sus necesidades, conocimiento y experiencia, Iberoamérica puede convertir cientos de voces en una sola fuerza capaz de transformar la realidad de las enfermedades raras.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026 una importante agenda institucional en México destinada a fortalecer la cooperación internacional y avanzar en políticas públicas que mejoren la respuesta a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias en Iberoamérica.
Bajo el título «Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, políticas públicas y cooperación en el marco de la OMS», México acogerá dos jornadas de diálogo y trabajo con representantes institucionales, movimiento asociativo y otros actores estratégicos.
El 29 de septiembre, el Centro Cultural de España en México será escenario de la primera jornada, centrada en diplomacia y cooperación internacional. Un día después, el 30 de septiembre, el encuentro se trasladará al Senado de la República de México, donde el eje principal será políticas públicas y acción institucional.
La iniciativa nace de la colaboración entre ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes, generando un espacio de encuentro de alto nivel para analizar los principales retos y oportunidades que afrontan las personas con enfermedades raras en México y en el conjunto de Iberoamérica.
La cooperación internacional, las alianzas público-privadas y la capacidad de trasladar las necesidades de las personas y las familias a las agendas políticas serán algunos de los grandes ejes de las jornadas. Todo ello en un momento especialmente relevante para reforzar una respuesta coordinada y avanzar en la implementación regional de los compromisos internacionales en materia de enfermedades raras.
De México a Iberoamérica: transformar el diálogo en acción
El encuentro pretende ir más allá del intercambio de experiencias. ALIBER quiere que las dos jornadas permitan transformar el diálogo institucional en propuestas concretas y nuevas oportunidades de cooperación.
Entre sus principales objetivos se encuentran generar un espacio de diálogo de alto nivel entre actores clave; fortalecer la cooperación iberoamericana en enfermedades raras; identificar líneas de acción prioritarias alineadas con la OMS; elaborar un documento de conclusiones y recomendaciones; e impulsar futuras iniciativas conjuntas que puedan tener impacto en México y en el conjunto de la región.
Para ALIBER, esta visita supone también una nueva oportunidad para situar la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias en el centro de la toma de decisiones, promoviendo políticas que favorezcan el diagnóstico, la atención integral, el acceso equitativo a tratamientos, la investigación y la inclusión social.
Una alianza iberoamericana para que nadie quede atrás
ALIBER agradece el compromiso de todas las instituciones y entidades que hacen posible este encuentro y que comparten la voluntad de seguir construyendo puentes entre países, administraciones, sociedad civil y otros actores estratégicos.
México abre sus puertas al movimiento iberoamericano de enfermedades raras. Dos días para dialogar, cooperar y, sobre todo, avanzar hacia compromisos capaces de transformar la realidad de millones de personas y familias.
Porque frente a las enfermedades raras, juntos y unidos podemos construir una Iberoamérica más inclusiva, equitativa y comprometida con cada persona y cada familia.
Link de inscripción:
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True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la educación y la sociedad en general. La iniciativa surgió a raíz de una investigación realizada por pacientes con Metabolic Support, destacando que la comunicación sobre enfermedades raras a menudo se basa en imágenes genéricas y no refleja plenamente la realidad, la diversidad y la complejidad de la experiencia vivida.
Si bien la representación puede parecer un problema de comunicación, es fundamental para la equidad en salud. La forma en que se representa a las personas con enfermedades raras influye en la concienciación, la comprensión, el reconocimiento y la inclusión. Cuando las personas y las comunidades no se ven representadas fielmente, existe el riesgo de que sus experiencias, necesidades y desafíos permanezcan invisibles. La representación auténtica ayuda a garantizar que la experiencia vivida sea reconocida, valorada e incluida en la atención médica, la educación, las políticas públicas y la sociedad.
Desde su lanzamiento en Westminster en julio de 2025, True Faces of Rare ha reunido a pacientes, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud, legisladores y representantes de la industria en torno a un compromiso compartido para promover la representación auténtica y situar la experiencia vivida en el centro de las conversaciones sobre enfermedades raras.
Invitamos a las organizaciones de la comunidad de enfermedades raras a que se comprometan a apoyar la representación auténtica y se sumen a esta iniciativa, centrada en las personas que viven con enfermedades raras.
¡ALIBER Y Chiesi UK, juntos y unidos por la comunidad de enfermedades raras!
Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte a la investigación y recursos de personas con enfermedades raras y condiciones vulnerables en su país; entre las necesidades expuestas en la reunión estuvieron el reforzar soluciones para escuelas, información a profesionales, adaptaciones a tratamientos y apoyar a los pacientes y familias con enfermedades raras desde el marco de la defensa de los derechos humanos.
Juan Carrión expresa la importancia de que desde la Alianza se contribuya con las diferentes líneas de necesidad en Togo y propone consolidar un convenio colaborativo entre ambas organizaciones donde se enmarquen acciones investigativas que conecten ambas regiones.
Añade que es importante trasladar la contextualización latinoamericana sobre enfermedades raras, en aras de que conozcan las líneas de trabajo de ALIBER y viabilizar un proyecto de co-autoría entre organizaciones a futuro.
Enhorabuena por esta nueva Alianza que sin duda traerá grandes beneficios para la población de Togo de la mano de la basta experiencia de ALIBER en este ámbito.
Tegucigalpa (Honduras). Durante la celebración del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), junto a Rare Diseases International (RDI) y representantes institucionales, científicos, organizaciones de pacientes y sociedad civil, ha impulsado un proceso de reflexión estratégica destinado a identificar las prioridades que deberán incorporarse al futuro Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El encuentro ha supuesto un espacio de diálogo sin precedentes, en el que todos los actores implicados han compartido experiencias, necesidades y propuestas con un objetivo común: garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede fuera de las políticas mundiales de salud.
Las conclusiones alcanzadas se alinean con la histórica Resolución sobre Enfermedades Raras aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud en 2025, que reconoce por primera vez estas patologías como una prioridad de salud pública mundial, y servirán como contribución regional al desarrollo del futuro Plan de Acción Global de la OMS.
Entre las prioridades identificadas destacan la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, fortalecer la genómica como bien público, crear redes y centros de referencia conectados, impulsar la formación de los profesionales sanitarios, mejorar los registros e indicadores, consolidar una gobernanza participativa e incorporar la dimensión social, la discapacidad y el apoyo a las familias en todas las políticas públicas. Estas líneas estratégicas forman parte del decálogo elaborado por ALIBER para contribuir al futuro Plan de Acción Global.
En un contexto en el que más de 47 millones de personas en Iberoamérica conviven con una enfermedad rara y miles de ellas siguen esperando un diagnóstico, los participantes coincidieron en que el futuro Plan de Acción Global debe construirse escuchando la voz de quienes viven esta realidad cada día. Solo así será posible desarrollar respuestas eficaces, sostenibles y centradas en las personas.
Desde ALIBER se ha subrayado que este proceso representa una oportunidad histórica para que Iberoamérica contribuya de forma decisiva a la agenda internacional de las enfermedades raras, trasladando a la OMS una visión compartida basada en la equidad, la cooperación internacional y la participación activa de las personas y familias.
Porque detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida. Y el futuro Plan de Acción Global de la OMS solo será verdaderamente transformador si responde a las necesidades reales de quienes llevan demasiado tiempo esperando respuestas.
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Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que han hecho posible el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras.
Hoy solo podemos decir una palabra: gracias. Gracias de corazón por demostrar que los sueños pueden hacerse realidad cuando se construyen juntos.
Durante estos días hemos comprobado que el compromiso, la ilusión y el trabajo compartido son capaces de derribar fronteras y convertir un encuentro en un verdadero punto de inflexión para las enfermedades raras en Iberoamérica. Cada ponencia, cada reunión, cada conversación y cada gesto de colaboración han contribuido a fortalecer una red que seguirá trabajando unida para defender los derechos de los 47 millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en nuestra región.
Gracias por cada hora de esfuerzo, por cada detalle cuidadosamente preparado, por vuestra generosidad, por vuestra dedicación incansable y por creer que un futuro mejor es posible.
Pero, sobre todo, gracias por no perder nunca de vista lo verdaderamente importante: las personas y las familias. Detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida, una madre, un padre, un niño, una joven, un abuelo… personas que necesitan sentirse acompañadas, escuchadas y defendidas.
Este congreso nos deja mucho más que conocimiento, alianzas y proyectos de futuro. Nos deja esperanza, amistad, confianza y la certeza de que, cuando caminamos unidos, somos capaces de transformar realidades.
Sigamos avanzando con la misma humildad, con la misma pasión y con el mismo compromiso. Porque mientras exista una sola persona o una sola familia que nos necesite, tendremos un motivo para seguir trabajando.
Que nadie se sienta nunca solo. Ese seguirá siendo el mayor compromiso de ALIBER, de FUNHEPA y de todas las organizaciones que forman esta gran familia iberoamericana.
Gracias por hacerlo posible. Gracias por demostrar que, unidos, llegamos mucho más.
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A lo largo de tres intensas jornadas, especialistas de reconocido prestigio, representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios y líderes del movimiento asociativo han compartido los últimos avances en diagnóstico, investigación, innovación, atención integral, acceso a tratamientos y desarrollo de políticas públicas, poniendo sobre la mesa soluciones para responder a uno de los mayores retos sanitarios y sociales de nuestro tiempo.
Este encuentro ha demostrado que la cooperación entre países es esencial para acelerar el diagnóstico, impulsar la investigación y garantizar que los avances científicos lleguen a todas las personas que los necesitan, independientemente del lugar donde vivan.
Las enfermedades raras afectan a 47 millones de personas en Iberoamérica y a más de 600.000 hondureños, cifras que evidencian la magnitud de un desafío que continúa marcado por importantes desigualdades en el acceso al diagnóstico, la atención especializada y los tratamientos.
El foro ha servido para fortalecer alianzas, compartir experiencias de éxito y construir una hoja de ruta común que permita seguir avanzando hacia sistemas de salud más inclusivos, donde la innovación, el conocimiento y la colaboración internacional se traduzcan en mejores oportunidades para las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.
Desde Tegucigalpa, el mensaje ha sido claro: cuando el conocimiento se comparte, el futuro de millones de personas también puede cambiar.
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Este espacio de trabajo, desarrollado como antesala del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, permitió identificar las principales necesidades del país y definir las acciones prioritarias que marcarán la Hoja de Ruta Nacional para avanzar hacia una atención más equitativa e integral de las personas con enfermedades raras y sus familias, dando continuidad a los compromisos recogidos en la Declaración de Tegucigalpa.
Uno de los principales hitos alcanzados durante la jornada fue la constitución del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER), un órgano de coordinación y seguimiento integrado por representantes de la Secretaría de Salud, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), instituciones gubernamentales, academia, cooperación internacional, especialistas clínicos, sociedad civil y organizaciones de pacientes. Entre sus funciones estará impulsar el desarrollo de la Hoja de Ruta País, coordinar el seguimiento de los compromisos adquiridos y promover la construcción de un marco normativo específico para las enfermedades raras en Honduras.
ALIBER, representada por su presidente, Juan Carrión, junto con Fide Miron reafirmaron el compromiso del movimiento asociativo iberoamericano de seguir colaborando con las instituciones hondureñas y con FUNHEPA, entidad impulsora y coordinadora de este proceso, para fortalecer las políticas públicas que garanticen el diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos, la atención integral y el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras.
La jornada concluyó con la ratificación de los compromisos institucionales para convertir la Declaración de Tegucigalpa en acciones concretas que permitan avanzar hacia la elaboración de una Ley de Enfermedades Raras en Honduras, consolidando una respuesta coordinada, sostenible y centrada en las personas y sus familias.
