Nel corso della sua attività professionale, il Dott. Nardocci ha contribuito all’evoluzione delle conoscenze sull’autismo e al miglioramento dei percorsi di diagnosi e presa in carico, mantenendo un dialogo costante con le associazioni e le famiglie.
Durante la sua presidenza della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ha promosso la prima, innovativa Linea Guida sull’autismo, segnando un passaggio importante per la comunità scientifica.
Il suo legame con ANGSA ha dato vita anche a progetti concreti, come Casa Augusta a Ravenna, centro dedicato ai minori con autismo, alla cui ideazione e progettazione ha contribuito insieme a rappresentanti dell’Associazione. Una realtà ancora oggi operativa, nata dalla collaborazione tra professionisti e famiglie.
«Franco è stato un grande amico dell’autismo, di ANGSA e mio personale», ricorda Giovanni Marino, presidente nazionale di ANGSA. «Ha accompagnato anni importanti del nostro percorso con competenza, autorevolezza e una straordinaria capacità di dialogare con le istituzioni. Era presente nei luoghi in cui si prendevano decisioni importanti per il futuro delle persone con autismo. La sua scomparsa ci addolora profondamente e lascia un grande vuoto».
ANGSA si stringe con affetto alla famiglia e a quanti hanno condiviso con lui un percorso umano e professionale, ricordandone il valore scientifico, l’impegno e la sensibilità.
Il suo contributo resterà parte della storia e del percorso della nostra Associazione.
]]>AI CARE nasce per offrire a caregiver e famiglie di persone nello spettro autistico uno strumento digitale accessibile, semplice e sempre disponibile, capace di facilitare l’orientamento tra servizi sociosanitari, diritti, agevolazioni, risorse territoriali e informazioni utili nella vita quotidiana.
La piattaforma utilizzerà sistemi di intelligenza artificiale generativa collegati a una base di conoscenza curata e verificata. Le risposte saranno accompagnate da fonti e il sistema sarà progettato per indirizzare agli operatori competenti i casi che richiedono valutazioni specialistiche. L’intelligenza artificiale avrà quindi una funzione di orientamento e supporto e non sostituirà professionisti sanitari, sociali o legali.
La sperimentazione interesserà inizialmente le province di Viterbo e Frosinone e coinvolgerà caregiver, persone autistiche, volontari, operatori, servizi territoriali e comunità locali. Il progetto prevede inoltre la formazione di volontari e operatori, la mappatura dei servizi territoriali, attività di sensibilizzazione e una progressiva diffusione della piattaforma.
Il progetto ha una durata di 14 mesi, un costo complessivo di € 206.510,00 ed è sostenuto da un contributo pubblico di € 184.510,00, con un cofinanziamento di € 22.000,00.
Il progetto è realizzato con il finanziamento concesso dalla Regione Lazio a valere sul Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo n. 117/2017, nell’ambito dell’Avviso pubblico “PR@m.II.S. – Promuovere Inclusione e Intelligenze Solidali”.
CUP: F81H25000280008
Documenti del progetto
Scarica la scheda pubblica AI CARE (PDF)
Scarica il piano finanziario AI CARE (PDF)
Attraversando l’Italia da La Spezia a Trieste, “BUONVENTO– Il mare che unisce” vuole lanciare un messaggio semplice: l’attenzione verso le persone non si misura dalle parole,
ma dalle opportunità concrete che siamo capaci di creare. Tappa dopo tappa, il progetto costruirà una rete di relazioni tra famiglie, associazioni e comunità locali, dimostrando che il mare può diventare un luogo di incontro capace di unire esperienze, storie e persone diverse.
In momenti come questo, il confine tra una riflessione necessaria e l’uso emotivo di una tragedia è molto sottile. Il rischio è quello di cedere alla retorica, di individuare rapidamente un colpevole, di trasformare una vicenda ancora oggetto di indagine nella conferma di una tesi già pronta.
Come ANGSA conosciamo molto bene la fatica, le paure e l’isolamento che possono attraversare le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa. Proprio per questo sentiamo il dovere di non semplificare.
La condizione di Bianca, per quanto risulta dalle informazioni disponibili, non era riconducibile all’autismo. Non intendiamo quindi appropriarci della sua storia. Riteniamo tuttavia che le domande sollevate dalla sua morte riguardino anche le persone autistiche con elevate necessità di sostegno, le loro famiglie e l’intero sistema italiano di presa in carico.
Prima di ogni considerazione vengono Bianca e il suo diritto alla vita.
Bianca aveva cinque anni. Era una bambina con una disabilità gravissima. Era una persona titolare del diritto di essere rispettata, protetta, curata e accompagnata.
Le indagini devono ancora accertare compiutamente la dinamica dei fatti e le responsabilità individuali. Non conosciamo integralmente il contenuto delle lettere ritrovate nell’abitazione e non conosciamo abbastanza la condizione psicologica dei suoi genitori. Sarebbe quindi irresponsabile presentare come verità ciò che oggi è ancora oggetto di ricostruzione.
Allo stesso modo, non possiamo limitarci a classificare tutto come un inspiegabile fatto privato.
Dalle informazioni rese pubbliche emerge che la famiglia era conosciuta dai servizi sociali, riceveva assistenza domiciliare e beneficiava di sostegni economici. Questo non consente di affermare che i servizi fossero assenti. Ma impone una domanda più difficile: erano adeguati alla complessità e all’evoluzione dei bisogni di Bianca e della sua famiglia?
Essere “seguiti” non significa necessariamente essere presi in carico.
Una famiglia può ricevere alcune prestazioni, incontrare diversi operatori e restare comunque sola nel compito di tenere insieme assistenza quotidiana, salute, lavoro, relazioni, prospettive future e ricerca delle cure. Può avere ore di assistenza senza avere un referente certo. Può ottenere un contributo economico, troppo spesso insufficiente, senza che nessuno valuti periodicamente se l’intero equilibrio familiare stia ancora reggendo.
La vera presa in carico non è la semplice somma delle prestazioni erogate. Significa conoscere la persona, la sua condizione e il suo contesto, costruire un progetto condiviso, coordinare gli interventi, verificarne nel tempo l’adeguatezza e l’efficacia e saper riconoscere i segnali di sofferenza anche quando non vengono espressi attraverso una formale richiesta di aiuto. Il passo successivo dovrebbe poi essere prendersene cura, per prevenire.
Ma la vicenda di Pietralata ci interroga anche su un altro aspetto, del quale si sta parlando ancora troppo poco: il diritto delle famiglie a ricevere un’informazione scientifica.
Secondo le ricostruzioni giornalistiche, che dovranno essere confermate, i genitori di Bianca avrebbero affrontato ripetuti viaggi in Messico e sostenuto costi elevatissimi per sottoporla a un trattamento sperimentale, la cui efficacia non risulta sostenuta da adeguate evidenze scientifiche.
Non conosciamo quale influenza questa esperienza abbia avuto sulla tragedia e non intendiamo stabilire impropri rapporti di causa ed effetto. Ma conosciamo il meccanismo nel quale possono trovarsi imprigionate molte famiglie.
Quando viene comunicata una diagnosi grave, soprattutto se riguarda un bambino, i genitori entrano in una condizione di estrema vulnerabilità. Cercano informazioni, possibilità terapeutiche e ragioni per continuare a sperare. Se il sistema sanitario non li accompagna con chiarezza e continuità, quello spazio viene facilmente occupato da promesse prive di solide basi scientifiche, testimonianze presentate come prove e trattamenti molto costosi proposti come “ultima possibilità”.
Non basta offrire un’informazione genericamente attendibile. Serve un’informazione scientifica: fondata sulle migliori evidenze disponibili, trasparente sui benefici attesi, sui limiti, sui rischi, sui costi e sul grado di incertezza di ogni intervento.
Il consenso informato non può ridursi alla firma apposta su un modulo. Presuppone che la famiglia sia realmente messa nelle condizioni di comprendere che cosa sia stato dimostrato, che cosa sia ancora sperimentale e che cosa, invece, non abbia prodotto prove sufficienti di efficacia.
Questa responsabilità riguarda le istituzioni sanitarie, i professionisti, le società scientifiche e anche le associazioni.
Ma anche questo non è sufficiente se le famiglie non vengono sostenute psicologicamente nell’elaborazione della diagnosi e nell’impostare i passi successivi, con la consapevolezza di non essere soli. Qui il vuoto diventa voragine.
Noi stessi, come ANGSA, abbiamo il dovere di contrastare le false promesse, di diffondere conoscenze rigorose e di aiutare le famiglie a orientarsi. Ma non possiamo limitarci a dire che una determinata terapia non funziona. Dobbiamo contribuire a costruire un’alternativa concreta e accessibile a tutti.
Dire la verità scientifica non significa togliere la speranza. Significa impedire che la speranza venga sfruttata.
Tra la promessa della guarigione e la rassegnazione esiste uno spazio enorme: quello degli interventi appropriati, della riabilitazione, dei sostegni alla comunicazione e all’autonomia, della partecipazione sociale, del diritto a vedersi rispettati i propri spazi come persona e non essere concepito solo come un caregivers familiare (lo chiamano “sollievo”, ma è un errore, perché sentire la necessità di essere “sollevati dal peso dei nostri figli” un genitore non dovrebbe arrivare mai), e della qualità della vita, per tutti, per la persona con disabilità e per i suoi familiari.
Anche quando una condizione non può essere guarita, la persona può essere curata nel significato più pieno del termine: può essere aiutata a stare meglio, a esprimersi, a partecipare, a costruire relazioni e a vivere la propria vita con la dignità che ogni persona merita. Alla famiglia deve essere mostrato che esiste un futuro possibile, anche quando è diverso da quello immaginato prima della diagnosi.
Le notizie su Pietralata ci impongono perciò di porre alcune domande concrete.
Chi accompagna una famiglia nella valutazione delle proposte terapeutiche, soprattutto quando vengono offerte dal privato o all’estero e comportano costi enormi?
A chi può essere richiesto un secondo parere pubblico, autorevole e tempestivo?
Chi verifica che una famiglia con un carico assistenziale molto elevato disponga ancora delle risorse fisiche, psicologiche, sociali ed economiche necessarie?
Chi interviene quando la fatica non è ancora diventata un’emergenza, ma sta già consumando ogni prospettiva?
La ministra per le Disabilità ha richiamato il disegno di legge sul riconoscimento dei caregiver familiari. È un passaggio importante e lungamente atteso. Ma il riconoscimento del caregiver e l’eventuale sostegno economico non possono sostituire i servizi.
Un caregiver non ha bisogno soltanto di essere riconosciuto o indennizzato. Deve poter continuare a essere genitore, coniuge, lavoratore e cittadino, persona. Ha bisogno di assistenza domiciliare adeguata, pause programmate, sostegno psicologico, tutela previdenziale e lavorativa e di un interlocutore pubblico capace di assumersi una parte concreta della responsabilità.
Allo stesso tempo, la persona con disabilità non può vedere il proprio diritto alla cura e alla vita dipendere esclusivamente dalla capacità della famiglia di resistere. E’ una responsabilità collettiva che deve durare per tutto l’arco della vita anche in assenza di familiari.
Per questo chiediamo che la tragedia di Pietralata non venga utilizzata per alimentare qualche giorno di indignazione, né per approvare frettolosamente una singola misura presentandola come la risposta a tutto.
Chiediamo che le istituzioni competenti ricostruiscano, nel rispetto della riservatezza, non soltanto ciò che è accaduto dentro quella casa, ma anche il percorso assistenziale e sanitario che l’ha preceduto: quali sostegni fossero attivi, con quale intensità, chi avesse il compito di coordinarli e se esistessero strumenti capaci di intercettare la progressiva sofferenza della famiglia.
Non per cercare un colpevole da esporre pubblicamente, ma per comprendere se vi siano stati vuoti, frammentazioni o segnali non riconosciuti e per correggere ciò che non ha funzionato e implementare ciò che non è stato dato.
Chiediamo inoltre che ogni famiglia con una persona ad elevatissima necessità di sostegno possa contare su:
Abbiamo esitato prima di intervenire perché il dolore esige rispetto e perché non vogliamo che Bianca, Valentina e Luca diventino strumenti di una contrapposizione politica.
Abbiamo infine scelto di parlare perché anche il silenzio può diventare una forma di rassegnazione.
Non sappiamo ancora tutto ciò che è accaduto a Pietralata. Sappiamo però che una comunità responsabile non può aspettare che la sofferenza diventi tragedia per domandarsi se una famiglia fosse davvero VISTA e adeguatamente accompagnata.
E sappiamo che non dobbiamo lasciare troppi spazi vuoti, perché in qualche modo quei vuoti devono essere colmati e il rischio è che le famiglie lo facciano ricorrendo a decisioni inappropriate se non addirittura lesive per sé e per i propri figli con disabilità, quel vuoto lasciato da un sistema che non riesce a indicare, insieme alla verità, un futuro possibile.
]]>Lunedì 24 e martedì 25 agosto passa per il porto turistico di Ancona, Molo Marina Dorica, il giro d’Italia “Buonvento -Tutti bordo”. Un progetto speciale partito da La Spezia il 26 di giugno e, dopo essere approdato in vari porti del Tirreno, ha toccato lo Ionio ed alla fine di agosto salirà l’Adriatico facendo tappa ad Ancona e poi Ravenna , Venezia, per chiudere in bellezza a Trieste l’8 settembre.
L’iniziativa è un dono, un semplice grande dono, nato da un’idea dell’avvocato Pietro Frisani, proprietario e skipper di Oceanbird. che per due mesi ha messo a disposizione e il veliero di 16 metri e due alberi il suo tempo e le risorse necessarie, per offrire l’opportunità di regalare un’emozione a persone con autismo, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Down e altre condizioni di divergenza, insieme alle loro famiglie e alle associazioni del territorio. Tutte le spese di navigazione, organizzazione e gestione sono infatti sostenute dallo stesso armatore e skipper. Fia (Fondazione Italiana Autismo) e ANGSA, (Associazione nazionale genitori persone con autismo) , hanno accolto con entusiasmo la proposta ed Angsa ha attivato le famiglie della sua capillare rete territoriale, regione per regione.
Nel dettaglio il programma di Ancona coinvolgerà famiglie provenienti da Marche e Umbria. Nel corso delle due giornate dal Molo Marina Dorica sono previste quattro uscite in mare.
Alla partenza di lunedì 24 agosto sarà presente il Presidente del Consiglio comunale di Ancona, il dottor Simone Pizzi, che porterà il saluto della città: «Una comunità è davvero tale quando nessuno resta a terra. Questo veliero – ha detto
– ci ricorda che includere non significa concedere un posto a qualcuno, ma riconoscere che quel posto gli appartiene già. E Ancona, città di mare e di approdi, non può che riconoscersi nel messaggio più bello di questo viaggio: cambiare rotta quando serve, perché tutti possano essere parte dello stesso orizzonte.»
L’uscita mattutina così come quella pomeridiana durerà dalle due alle quattro ore, il tempo giusto per far assaporare alla compagnia dei naviganti la meraviglia del viaggiare con il vento in poppa. Quella del pomeriggio è programmata per le 16.
Le sette tappe già archiviate hanno toccato i porti di La Spezia, Firenze, Nettuno, Sapri, Vibo Valentia, Milazzo, Taranto.
Complessivamente “Buonvento -Tutti a bordo – ha coinvolto fino ad oggi 150 persone.
]]>La data di attivazione risale al luglio 2016, ed il progetto è frutto della collaborazione tra Fondazione Italiana per l’Autismo e ANGSA Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo. E’ una bussola utilizzata dalle famiglie nei momenti di difficoltà, per orientarsi nel meandri e nella burocrazia, dei servizi di assistenza e sanitari delle regioni.
Ha la particolarità di essere il primo progetto finanziato da FIA (Fondazione Italiana Autismo) presieduta dall’onorevole Davide Faraone, diventato poi strutturale poiché la Fondazione ha poi deciso di sostenere l’iniziativa in maniera continuativa. La gestione è affidata all’Angsa che grazie alla diffusione di associazioni in tutte le regioni può consigliare sulle realtà che operano nei diversi territori. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12,30 e oltre al numero verde 800 03 18 19 dispone anche di un indirizzo email telefonoblu@angsa.it. Rispondono persone qualificate individuate dell’Associazione esperte di comunicazione sull’autismo , in grado di dare indicazioni utili e scientificamente corrette e sostegno solidale prima e dopo la diagnosi di autismi..
Il servizio è gratuito e mette al centro la volontà di dare competente sostegno alla famiglie, ma anche supporto a insegnanti e operatori sociali.
]]>Oggi in Italia l’accesso alla formazione, al lavoro e alla vita sociale è ancora segnato da profonde disuguaglianze, un panorama che rischia di aggravarsi ulteriormente se la transizione digitale e l’avvento dell’intelligenza artificiale non verranno gestiti in modo inclusivo.
I dati ISTAT e INAPP dipingono un quadro emblematico: solo un terzo delle persone con disabilità in età lavorativa ha un’occupazione, un dato che nel Mezzogiorno crolla sotto il 25%, dove meno di una persona su dieci riesce ad accedere a percorsi di formazione professionale o digitale. Il divario riguarda anche il genere e le competenze, visto che soltanto una donna su cinque tra i 25 e i 44 anni possiede abilità digitali avanzate. L’Italia continua così a collocarsi al di sotto della media europea per l’inclusione digitale delle categorie più vulnerabili.
La trasformazione tecnologica rappresenta quindi un’arma a doppio taglio: da un lato può trasformarsi in uno straordinario volano di autonomia, occupabilità e partecipazione civica; dall’altro rischia di creare nuove forme di emarginazione per chi non possiede gli strumenti o le competenze per stare al passo. Nei diversi contesti locali, infatti, si nota spesso una distanza tra i servizi di inclusione e il settore tecnologico, accompagnata da una forte carenza di corsi formativi davvero accessibili.
È proprio per rispondere a queste criticità che nasce il progetto “Intelligenza Artificiale e Inclusione: Percorsi di Empowerment e Lavoro per persone con Disabilità e in Condizioni di Fragilità Sociale”, con l’obiettivo di promuovere un’inclusione “evolutiva” diffusa in tutte le regioni italiane. Attraverso un’alleanza strategica tra sistema educativo, mondo del lavoro e Terzo Settore, l’iniziativa adotta una metodologia partecipativa dal basso (bottom-up), che mette al centro i bisogni reali delle persone. L’intento finale è offrire percorsi integrati di formazione e accompagnamento al lavoro per permettere a ciascuno, a prescindere da genere, disabilità o condizione sociale, di esprimere al meglio il proprio talento e le proprie capacità nell’era digitale.
Modello D – Scheda della proposta
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AVVISO PUBBLICO PER L’ACCESSO AI CONTRIBUTI A VALERE SUL FONDO UNICO PER
L’INCLUSIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DI CUI ALL’ARTICOLO 1, COMMA 210, DELLA
LEGGE 30 DICEMBRE 2023, N. 213, PER FINANZIARE PROGETTI PRESENTATI DAGLI ENTI DEL TERZO
SETTORE PER LA REALIZZAZIONE DI INIZIATIVE SPERIMENTALI, RIGUARDO UNA O PIÙ DELLE
ATTIVITÀ DIINTERESSE GENERALE DI CUI ALL’ARTICOLO 5 DEL DECRETO LEGISLATIVO 3LUGLIO
2017, N. 117, PER L’INCLUSIONE, L’ACCESSIBILITÀ E IL SOSTEGNO A FAVORE DELLE PERSONE CON
DISABILITÀ, DI PARTICOLARE RILEVANZA NAZIONALE O TERRITORIALE.
E’ il quarto approdo di Oceanbird, il grande veliero due alberi di 16 metri messo a disposizione dallo skipper e armatore Pietro Frisani. Il progetto, partito da La Spezia si concluderà dopo 13 tappe a Trieste, è rivolto a persone con autismo, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Down e altre condizioni di divergenza, insieme alle loro famiglie e alle associazioni del territorio. Lo scalo a Vibo, coinvolgerà circa 30 ragazzi e accompagnatori provenienti dalla Regione Calabria.
E’ un progetto speciale: l‘iniziativa infatti nasce da un’idea di Pietro Frisani ed è un dono: tutte le spese di navigazione, organizzazione e gestione saranno infatti sostenute dallo stesso armatore e skipper. Fia (Fondazione Italiana Autismo) e ANGSA, (Associazione nazionale genitori persone con autismo) , hanno accolto la proposta e attivato tutte le realtà Angsa regione per regione.
In programma ogni giorno due uscite: una la mattina alle 9 con rientro alle 13 e la seconda nel pomeriggio dalle 16 alle 20, con a bordo otto persone. Il “viaggio in mare” durerà, ogni volta, quattro ore, il tempo giusto per far assaporare alla compagnia dei naviganti in blu le emozioni del mare e del viaggiare con il vento.
La barca, dopo La Spezia, Anzio, Sapri e Vibo Valentia si dirigerà verso, Scilla e Milazzo. Risalendo poi lungo l’Adriatico raggiungerà i porti di Taranto, Brindisi, Trani, Ancona, Ravenna, Chioggia, Venezia e infine Trieste. “Tredici approdi che trasformeranno il mare in uno spazio di incontro, esperienza e partecipazione” dice Frisani.
Complessivamente “Buonvento -Tutti a bordo” coinvolgerà 230 persone tra ragazzi con autismo, familiari e operatori che saliranno a bordo per vivere l’emozione di un breve ma intenso viaggio nel vento.
]]>In programma ogni giorno due uscite: una la mattina alle 9 con rientro alle 13 e la seconda nel pomeriggio dalle 16 alle 20, con a bordo sei persone. Il “viaggio in mare” a bordo della grande barca a vela durerà, ogni volta, quattro ore, il tempo giusto per far assaporare alla compagnia dei naviganti le emozioni del mare e del viaggiare con il vento.
Il progetto è stato ideato dallo skipper Pietro Frisani, velista esperto che mette a disposizione per l’occasione il suo magnifico veliero due alberi di 16 metri. L’iniziativa è un dono: tutte le spese di navigazione, organizzazione e gestione saranno infatti sostenute dallo stesso armatore e skipper, fondamentale il contributo organizzativo della Fia (Fondazione Italiana Autismo) e di ANGSA, (Associazione nazionale genitori persone con autismo) che ha attivato tutte le sue realtà regione per regione.
La barca, dopo La Spezia, Anzio e Sapri si dirigerà verso Vibo Valentia, Tropea, Scilla e Milazzo. Risalendo poi lungo l’Adriatico raggiungerà i porti di Taranto, Brindisi, Trani, Ancona, Ravenna, Chioggia, Venezia e infine Trieste. Un percorso in tredici tappe “che trasformeranno il mare in uno spazio di incontro, esperienza e partecipazione” dice Frisani.
Complessivamente l’iniziativa coinvolgerà 230 persone tra ragazzi con autismo, familiari e operatori che saliranno a bordo per vivere l’emozione di un breve ma intenso viaggio nel vento.