Участниками стали 40 родителей детей с муковисцидозом из Москвы и Подмосковья. На тренинге «Навыки, помогающие адаптироваться в кризис» обсудили, какие ошибки мы совершаем в кризисные периоды и как действовать правильно. Участники в командах разбирали личные ситуации и делились опытом.

5 главных навыков — для нас и наших детей:

1. Взять паузу. В момент паники первая реакция — бежать или кричать. Навык взрослого — остановиться и спросить: «Что я могу изменить, а что нет?» Тратьте силы только на зону контроля.

2. Просить о помощи. Справляться в одиночку — путь к выгоранию. «Мне нужна поддержка» — это не слабость, а мудрость.

3. Разрешать себе ошибки. Ошибка — не приговор, а опыт. Ребёнок разлил воду — он не «плохой», он учится. Признали, попробовали ещё раз — так рождается самостоятельность.

4. Выбирать и отвечать. Не решайте всё за детей. Пусть выбирают сами и учатся отвечать за последствия.

5. Жить в настоящем.   Тревога о будущем съедает силы. Делайте то, что в ваших силах, и отпускайте ожидания.

Правило на каждый день: когда что-то идёт не так — выдохните, возьмите паузу, спросите: «Что прямо сейчас в моей власти?» И действуйте спокойно. Вы справитесь!

Руководитель пациентской организации Ольга Алекина отмечает, что в семьях возрастает качество жизни: они больше времени проводят вместе, ездят в путешествия. Улучшается настроение и, как следствие, успеваемость в школе и спорте.

Участницы поделились впечатлениями. Екатерина из Реутова отметила важность разделения зон контроля, принятия ошибок и того, что просить о помощи — не слабость. Виктория из Лыткарино поблагодарила за пошаговые инструкции и мотивацию. Екатерина из Воскресенска поняла, как научить детей адаптироваться к кризисам. Регина из Москвы будет применять навыки и обучать этому детей.

В завершение встречи участникам выдали средства технической реабилитации (ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажёры, пульсоксиметры) и энтеральное питание. Также родители получили консультации по лекарственному обеспечению.

Выражаем благодарность благотворительному фонду «Тереза» за сотрудничество и помощь в организации мероприятия, а также Фонду президентских грантов за поддержку проекта.

В вебинаре участвовали более 30 семей из Подмосковья. Обсуждались различные типы реакций детей на семейные ситуации, важность родительского внимания к детям, которые могут чувствовать себя обделенными, и влияние негласных семейных правил на отношения. Особое внимание было уделено анализу этих правил, их целям и последствиям, а также алгоритму их изменения для повышения психологической гибкости семьи. Подчеркивается, что правила не являются плохими или хорошими сами по себе, но могут стать не функциональными, если ситуация меняется, и важно уметь их адаптировать.

Также обсудили участие детей в изменении правил и ограничения в обсуждении (например, дети не принимают участия в принятии решения о медицинской помощи).

Отзыв участницы вебинара Татьяны из Ступино.
— Очень отзывается у меня тема, а именно решение конфликтов между братьями, сёстрами.
Стоит ли родителям ввязываться и делать «разбор полётов «? Может лучше остаться в стороне и пусть сами разбираются? Или вмешаться и прекратить их ссору своим авторитетом?
Именно эту дилемму и обсуждали на встрече.
Я сама выросла со старшими братьями. Очень эта тема отозвалась и оживила мои детские воспоминания. Сейчас, будучи мамой, я взглянула под новым углом на то, как решались конфликты между нами- детьми в родительской семье. Есть над чем подумать.
Безмерно благодарна Екатерине и Алексею за то, что направляют нас в экологичное русло и способствуют росту родительской личности.

Проект «В фокусе- жизнь. Продолжение» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Корреспондент Мария Смирнова беседует с 18-летним Данилой, студентом юридического колледжа. Это откровенный разговор на самые сложные темы. И личный опыт: как принять диагноз, не опустить руки и строить планы на будущее, не замыкаясь в болезни.

Проект «В фокусе — жизнь. Продолжение» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Начало мероприятия в 11.00.
Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.
Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже.
Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская.

Пожалуйста, заполните Форму до 18 октября. Она размещена в чате Организации.

Если необходимо место для парковки, то укажите марку машины и гос.номер в Форме.
Если данные машины внесут в Форму некорректно, то машина в списки не попадет.

Вход на территорию офиса по паспортам.

Парень искренне отвечал на вопросы и делился советами о том, как принять заболевание и жить обычной жизнью.Даниил — амбассадор команды «Помощь больным муковисцидозом». С детства он участвует в съемках социальных роликов в поддержку людей с муковисцидозом.

Интервью появится после монтажа через несколько дней.

Проект «В фокусе — жизнь. Продолжение» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

От НИКИ детства участвовали Одинаева Нисо Джумаевна (директор), Кондратьева Елена Ивановна (зам. директора по научной работе), Павлова Евгения Станиславовна (главный врач), Ковалев Виктор Николаевич (заведующий отделением муковисцидоза).

Основные вопросы повестки:
1. Работа отделения муковисцидоза в новом помещении. В ходе обсуждения был поднят вопрос о возникающем при открытии отделения периодическом запахе из подвального помещения. Что волновало родителей и сотрудников отделения. Нам пояснили, что причина запаха заключалась в основном в засоре ливневой канализации и на данный момент проблема устранена и запаха больше нет. Кроме того, дом в котором располагается отделение, включен в программу капитального ремонта, что в перспективе значительно улучшит условия пребывания пациентов.

2. Соблюдение мер безопасности по перекрестному инфицированию. По заверению Виктора Николаевича и Елены Ивановны в отделении строго соблюдаются все необходимые меры безопасности и проводится тщательная обработка помещений. Было отмечено, что рост выявления бактерии MRSA наблюдается у пациентов с муковисцидозом в целом по России, и это не является следствием работы конкретной лаборатории или отделения. Дополнительно озвучили просьбу ко всем родителям, что необходимо прислать посевы детей за последний год, которые были сданы в сторонние лаборатории (не Инвитро и Гамалеи). Это необходимо для изучения микрофлоры пациентов отделения. Убедительная просьба всем родителям прислать на почту заведующему отделением Виктору Николаевичу.

3. Организация медицинских осмотров узкими специалистами. Для удобства пациентов принято решение выделить отдельные слоты под запланированные обследования. Для этого каждому пациенту врач составит график необходимых обследований на приеме. При записи на прием необходимо обозначить необходимость посещения специалистов в рамках графика обследования. Обязательно записываться на прием заблаговременно, чтобы врачи имели возможность составлять расписание на каждого пациента и соблюдать разделение потоков в отделении.

4. Закупка небулайзеров и ингаляторов. Представители института подтвердили, что обеспечение пациентов небулайзерами и ингаляторами будет проходить в плановом порядке. Все необходимые закупки будут осуществляться согласно установленному графику.

5. Замена ингаляторов: сроки и условия. По вопросу замены ингаляторов и сервисного обслуживания руководство института сообщило, что официальная информация по сложившейся ситуации будет предоставлена 14 октября.
Родительскому сообществу рекомендовано дождаться этого срока для получения точных разъяснений.

6. МСЭ: прохождение специалистов перед комиссией. Представители НИКИ детства выразили готовность оказать содействие в прохождении медицинских специалистов перед комиссией МСЭ. Кроме того, руководство обещало поддержку в случаях, если у пациентов возникают сложности с принятием поликлиниками выписок из центра муковисцидоза, при подготовке документов на ВК для отправки в МСЭ.

7. Виктор Николаевич призвал родителей регулярно сдавать посевы мокроты детей на бакфлору в экспертные лаборатории, для контроля флоры ребенка и своевременной корректировки терапии. А также для соблюдения мер по защите от перекрестных инфекций при приеме в центре. Многие родители перестали относиться к этому с пониманием и серьезностью. Мы тоже считаем, что недопустимо родителям пренебрегать своевременным контролем бакфлоры у своих детей, и при этом нарушать и правила приема в отделении- строго иметь результаты посева мокроты.

Итоги встречи: встреча прошла в конструктивном и рабочем ключе. Представители родительского сообщества и врачебного обсудили насущные вопросы и наметили пути их решения. Администрация института подтвердила готовность к дальнейшему диалогу и оперативному информированию родителей по важным вопросам.

Отзывы подопечных.
Кристина, Серпухов:
«Ездила на приём в центр муковисцидоза в Реутов. Как же хорошо, что есть Яндекс с их программой помощи нам. Своим ходом туда — 3 часа с несколькими пересадками на разные виды транспорта! А на такси — 1–1,5 часа. В комфорте, с сухими ногами, без сквозняка. Огромная экономия сил, которая для нас абсолютно не лишняя. Приехав, можно ещё переделать море дел, а не лежать уставшей на диване».

Полина, Ногинск:
«Благодаря проекту «Помощь рядом» Яндекса расстояние и непогода больше не преграда для комфортного пути с ребёнком. Это не просто бесплатные километры пути — это безопасность, сохранённое здоровье и уверенность родителей в том, что помощь приедёт вовремя. Спасибо большое куратору Галине — второй раз выручает меня».

Влада, Люберцы:
«Всем привет! В понедельник ездила по медицинским делам на Яндекс Go. Всегда очень ценила наше сотрудничество с Благотворительным фондом «Помощь рядом». Но в понедельник — особенно! После возвращения домой вечером резко довольно сильно приболела. И даже не представляю, какое было бы самочувствие, если бы не поездки на такси. Точно сил бы меньше осталось. Сейчас всё хорошо — уверена, это не без участия такой помощи».

От нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в проекте участвуют 6 кураторов. Они принимают заявки подопечных и онлайн сопровождают их в поездках.

Спасибо, добрые феи: Галя Шипилкина Мария Гургурова Юлия ЗеленеваЕлена Пугач Маша Малина Ольга Койнак

Заявку на бесплатные поездки такси Яндекс Go можно сделать в чате организации. Там размещена форма для заполнения.

Мы обеспечили их ингаляторами, дыхательными тренажёрами, небулайзерами и специализированным энтеральным питанием.

Выдача происходит на основе заранее заполненных анкет. При этом мы всегда держим резерв для экстренных случаев, чтобы оперативно закрывать самые срочные потребности подопечных.

Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы раскрыли тему кризисов. Они бывают большими или маленькими, радостными или негативными, и неизбежно случаются в жизни каждого.
Но можно обучиться навыкам, которые помогут легче это пережить. В том числе: умение распознавать своё эмоциональное состояние, прогнозировать последствия, жить в настоящем, мыслить позитивно, обращаться за помощью. Это можно тренировать с юных лет.
На следующем занятии психологи поделятся практическими советами о том, как это сделать.В перерыве на кофе-брейк родители делились летними историями отдыха.

Во второй части встречи руководитель Организации Ольга Алекина проконсультировала по вопросам лекарственного обеспечения. Куратор Екатерина Васильева выдала средства технической реабилитации и лечебное питание.

Мы благодарим участников за душевное общение.

Выражаем благодарность Фонду «Тереза» за сотрудничество и помощь в организации мероприятия.

Проект «В фокусе — жизнь. Продолжение» реализуется про поддержке Фонда президентских грантов.

Рецептом рогаликов (или лимонного пирога) поделилась Регина из Москвы, мама Тимура.

«Сын очень любит готовить. В тот раз мы готовили спонтанно: Тимур предложил испечь рогалики. Учитывая, что сын — Овен по знаку зодиака, для него не существует препятствий к цели. Сказано — сделано!Достали продукты по списку, включили музыку на «Алисе». Настроение было отличное, тем более выходной день, когда есть время для выпечки. Угощали домашних и мою маму, которая сейчас гостит у нас.
Съелось всё быстро, к сожалению, так как мы все очень любим покушать, особенно домашнюю выпечку.В целом про готовку: у нас все любят готовить. Дочь тоже печёт по настроению, муж тоже может, но больше всех достаётся мне.
Тимур обожает смотреть ролики про готовку, например, про огромную еду. А свекровь у нас — профессиональный пекарь, с ней, конечно, не сравниться.Обращу внимание: рецепт написан рукой моей мамы, а выше — бабушкиной рукой. Бабушка прожила 100 лет, была ветераном ВОВ и участником Сталинградской битвы, я её очень любила.
Этот рецепт и ещё несколько мои мама и бабушка написали мне, когда я вышла замуж в 2009-м. Храню и берегу этот листок, он дорог как память, и по нему всегда всё получается».

Присылайте рецепты любимых блюд, друзья.